Warum darf man eine Kortison-Therapie nicht zu rasch absetzen?

Ich nehme jetzt seit 2013 Kortison. Anfangs 10 mg, nach 2 Jahren 5 mg wegen Lupus (SLE). Ich hatte im Juni 2018 eine Brustreduktion und eine schlechte Wundheilung. Habe meine 5 mg abgesetzt. Ist das gefährlich?

Ich war beim Gastroenterologen am letzten Donnerstag. Ich leide seit 2 Jahren an Erythema nodosum (Sarkoidose), und nach so vielen Untersuchungen, inklusive Lungenbereich, war ich auch im Krankenhaus, CT, MRT, etc. gemacht. Es wurde bisher nicht die Ursache gefunden, mein Blutbild ist auch immer gut gewesen, und es wurde dann letztlich gesagt, einfach eine Autoimmunerkrankung...
Und weil ich unter Schmerzen und Schwellung litt, gab keine andere Wahl...CORTISON und seit 1 Jahr unter Cortisonbehandlung. Am Anfang waren es 20 mg, bei Bedarf Ibu 600-800 mg 1-3x am Tag.
Letzten November 2016 wurde mein Cortison nach 2mg Gabe abgesetzt, aber nach ca. 2-3 Tagen hatte ich wieder die entzündeten Knoten, so schmerzhaft, dass mein Arzt mir wieder Cortison gegeben hat und diesmal 5mg, dann reduziert auf 2,5mg...und in diesem Jahr, da die Knoten immer noch da sind, 3-6 Wo Schmerz, dann Abklingen, habe ich selbst die Dosis von 5mg wieder genommen, 1x täglich.
Und ich habe für ca. 4 Wochen eine Zitronengetränktherapie mit Ingwer/Honig/Zimt getrunken, 1-3x am Tag. Irgendwie sind die Knoten abgeheilt, ganz ist es nicht, aber besser als vorher. Der Gastroenterologe hat mir gesagt, Cortison ist aber nicht gut, ich sollte es gleich absetzen.
Seit 2 Tagen habe ich irgendwie neben meinem linken Knie Schmerzen, leicht entzündet, so dass ich vorgestern Ibu 600mg genommen hatte. Gestern Abend habe einfach mit einer entzündungshemmendenn Creme eingerieben, Gott sei Dank, Schmerz und leichte Schwellung weniger, aber Druckschmerz ist noch da.
Heute Morgen habe ich Kopfweh in der Region oberes rechtes Auge, aber noch keine Schmerztablette genommen. Könnte es sein, dass das vom Cortison absetzen kommt? Wer hat mit sowas Erfahrung gemacht? Ich habe Magen- und Darmspiegelung nächste Woche Freitag, der Gastroenterologe möchte mir andere Medikamente geben, meinte, soll besser als Cortison sein, und mit weniger Nebenwirkungen. Wegen des Cortisons habe auch ungerecht zugenommen.

Hier wird von einer lang andauernden Kortison-Behandlung gesprochen, die nur langsam zurückgefahren werden sollte. Ab wann spricht man denn von einer lang andauernden Behandlung. Ich soll für 3 Wochen 20mg Prednisolon einnehmen und die Einnahme danach abrupt beenden. Ist das bereits lang anhaltend (Ausschleichen notwendig) oder ist ein abruptes Absetzen okay ?

Ich habe drei Monate Prednisolon genommen wegen Sarkoidose. 3 Tage 50mg, 3 Tage 25 mg und danach 12,5 mg. Am 12.04.2016 wurde mir durch meinen Pulmologen mitgeteilt, dass ich sofort aufhören soll. Ich fragte ihn, ob ich es nicht ausschleichen muss. Er antwortete darauf, dass es bei einer so kurzen Zeit nicht mehr nötig ist.
Nun: gesagt getan. Ich hatte fast 10 Tage ziemliche Schmerzen, grippeähnlich. Das ist seit gestern vorbei und ich fühle mich besser. Jetzt kommt hinzu, dass mein Gesicht seit zwei Tagen rot ist. Sieht eher aus wie Ausschlag. Meine eigentliche Frage ist, ob es vom Absetzen von dem Cortison kommt.
Danke schon mal vorneweg.

Sehr geehrter Herr Dr. Zorn,
habe vor ca. 20 Jahren von einem Hautarzt (Charite Berlin) wegen verschiedener nicht funktionierender Therapien zur Behandlung meiner Alopezia Areata - erst 16 mg Methylprednisolon bekommen (ca.10 Jahre)
Hat auch geholfen!
Dann habe ich im Wechsel 16 mg/8 mg das MP runtergefahren. Zwischendurch habe ich von leichten bis sehr starken Ganzkörper Schmerzen bekommen. - schrecklich!
Nun habe ich die 8 mg ca. 10 Jahre relativ gut vertragen - ohne Entzugsschmerzen - aber Luftnot - Wassereinlagerungen in Beinen und Lunge. Der Kardiologe hat mit allen Untersuchungen - Blut - Kreislauf - Belastung EKG - 24 Std. Blutdruck - einen erhöhten Blutdruck festgestellt. In seiner Anamnese zu meiner Person - kam dann auch die Frage nach Medikamenten - u.a. das Methylprednisolon - jetzt 8 mg. Der Kardiologe sagte mir sämtliche Symptome - und Blutwerte - die ich ihm nun geschildert habe passen eher zu dem Methylprednisolon!?
Daraufhin habe ich von heute - 4 Wochen zurück - die 8 mg auf 4 mg reduziert und dachte - jetzt müsste ich diese schreckliche Entzugskrise durchstehen!? Aber fehl - ich drehe bald durch vor Schmerzen!!!
Was kann ich nur weiter machen? Muss ich das Teufelszeug etwa wieder auf 8 mg erhöhen? Kann ich langfristig von dem Zeug loskommen? Wie ist Ihre geschätzte Meinung?
Reiner

Vor 5 Jahren wurde bei mir Poly-Myalgia-Rheumatica diagnostiziert (starke Muskelschmerzen, rasche hohe Gewichtsabnahme). Es wurde Prednisolon verordnet, erst hoch (50mg) dann langsam abnehmend. Schmerzfreiheit trat schon nach kurzer Zeit ein. Seit rund 18 Monaten bin ich bei 5mg morgens. Blutsenkung inzwischen normal. Ich habe weder anfangs noch später irgendwelche kortisonbezogene Nebenwirkungen beobachten können. Müssen zum Ausschleichen die 5mg nochmal eine Zeit lang halbiert werden oder ist jetzt das Prednisolon einfach abzusetzen?