Kann man nach Entfernung des Dickdarms noch "normal" leben?

Hallo, vor 19 Jahren habe ich mir - nach sehr schwerem Verlauf der Colitis ulcerosa - den kompletten Dickdarm entfernen lassen. 3 Monate nach der Op den Pouch in Betrieb genommen, mit dem ich nicht so zufrieden bin. Ca. 10-12 Stuhlgänge tagsüber und 2 des Nachts. Regelmäßige Pouchitis trotz dauerhafter VSL-3-Einnahme sowie nächtliche Unfälle (mit Windel) erschweren das Ganze. Darüber hinaus habe ich erhebliche Depressionen (mehrmalige psychosomatische Klinikaufenthalte bringen teilweise Besserung). Wer hat Erfahrungen zu diesem Thema? VG

Hallo, seit 6 Monaten lebe ich wegen Colitis ulcerosa mit einem Ileostoma. Damit bin ich nicht wirklich glücklich. Hinzu kommt die ständige Entzündung des verbliebenen Restdarms. Der wurde belassen, um mir eine spätere Rückverlegung mit Pouch zu ermöglichen. Wegen der Entzündung sowie zum Schutz gegen evtl. Krebs an dieser Stelle, sollte das Stück Darm nun möglichst zeitnah entfernt werden. Jetzt stellt sich mir die Frage: Pouch, ja oder nein? Wenn ich allerdings an die häufigen Stuhlgänge und den Stuhldrang vor allem in der ersten Zeit denke, weiß ich nicht, ob ich mit meinen 65 Jahren wirklich soviel Lebenszeit auf der Toilette verschwenden möchte. Nun geht mir der Kock-Pouch im Kopf herum, mit dem meine Vorschreiberin ja wohl schon einige Zeit lebt. Es wäre schön, darüber mehr zu erfahren...

Hallo, ich möchte mich zu dem Thema äußern. 1986 habe ich wegen Colitis Ulcerosa meinen gesamten Dickdarm entfernt bekommen und eine Art Kock Pouch bekommen. Komme eigentlich ganz gut damit zurecht, möchte aber darauf hinweisen nur zu einem Arzt zu gehen, der auf diese Operationen spezialisiert ist. Man kann sehr gut damit leben. Und bei Durchfall helfen bei mir süße Milchbrötchen oder Rosinenbrote. Leider bin ich am Anfang einer Diabetes, muss also mit den Kohlenhydraten aufpassen. Mit dem Kock Pouch braucht man aber nicht andauernd auf die Toilette, da er ganz schön Flüssigkeit auffängt. Diese Operation wird auch Continent Ileostomy (kontinentale Ileostomie) genannt. Möchte nochmals darauf hinweisen, für diese Operation nach einem Experten zu suchen.

Servus in die Runde! Nach jahrelangem Ringen mit 1-2 Divertikulitis/Jahr, habe ich mich zu einer Sigmaresektion überreden lassen. Der pathologische Befund war übrigens vernichtend. Also gut! Nach etwa einem halben Jahr war ich kurz vorm Darmverschluß (Anastomosenstenose). Es wurde versucht, mit einem Ballon die Geschichte aufzuweiten. Drei Millimeter sind da leider zu wenig. Nach mehreren Versuchen wurde die Naht neu angelegt. Aber, oh Schreck. Plötzlich war ich Stomapatient. Meine Ärzte konnten zwar wieder ein größeres Stück entfernen und zusammenflicken, aber zum Schutz wurde mir ein künstlicher Ausgang gelegt. Nach 6 Wochen wurde dann regelmäßig eine Darmspiegelung gemacht. Insgesamt 14 Mal. Das gute dabei: Ich musste keinen Kram trinken, denn der Darm war ja sauber. Im Nachhinein war das alles aber halb so schlimm. Trotz allem gabs nur schlechte Nachrichten. Die Narbe zog sich wieder Stück für Stück zusammen. Bei 3 mm war dann wieder Schluss. In vielen Gesprächen - unter Einbindung einiger Spezialisten - gings nach Lich. Dort war man sehr zuversichtlich. Die Vernarbung sollte von innen mit einem Laser aufgeschnitten werden. Aber auch diese Maßnahme brachte nicht den erhofften Erfolg. Da kamen wir nur auf 6 mm. Eine Woche später sollte dann die Narbe neu angelegt werden, und diesmal möglichst weit hinten am/im Mastdarm. Gesagt, getan. Mir gings nach dem Aufwachen richtig sch...e, aber wenigstens war das Stoma weg. Dann die Schocknachricht: Mit etwas weniger als 25 cm echten Dickdarms wurde der Dünndarm direkt an den Mastdarm angenäht. Ca. 10 cm entfernt vom Anus. Der Blinddarm musste auch dran glauben. Das war alles Ende 2016. Wie geht's mir seitdem? So la, la. Mit 6-7 Tabletten Loperamid ist alles weitgehend erträglich. Man isst halt automatisch weniger. Ich frühstücke eher nie und wenn, dann nur leichte Mittagessen. Wenn ich dienstlich unterwegs bin, verzichte ich auf alles. Abends mit der Familie kann ich fast alles essen. Vertrage Milchprodukte schlechter als vorher und mach' um Paprika und Tomaten einen Bogen. Alkohol trinke ich nur wenn ich weiß, wo die nächste Toilettenanlage ist. Rotwein vertrage ich erstaunlich gut, und Blaubeeren sowie andere Sachen, die den Stuhl eindicken, haben wir immer daheim. Stuhlgänge: 4-12 am Tag. Es gibt da Tage, da ist alle durcheinander und ich kann es mir nicht erklären. Es gibt Nächte, da schaue ich eine ganze Staffel auf Netflix auf dem Klo. Der Kopf spielt aber auch eine große Rolle. Wir waren jetzt schon 2x in Südafrika auf Safari, und haben eine große Tour mit dem Wohnmobil durch die USA gemacht. Alles ohne Unfall. Es gab schon viele, viele knappe Situationen, aber ohne Unfall. Das mit dem Wohnmobil war sogar sehr praktisch. Gruß,:Thomas (53 Jahre)

Hallo, Jörg Helmut, ich kann gut nachvollziehen, was du gerade durchmachen musst. Aber ich finde, du wurdest von deinem Onkologen nicht gut beraten. Sonst wüsstest du, dass, je länger der Darm stillgelegt wird, desto größer die Gefahr einer Inkontinenz ist. Das wird einem von den Ärzten vorher nicht gesagt. Man wird eben nicht darauf hingewiesen. Das ist es, was ich meine: Mangelnde Aufklärung der Ärzte und - wir als leidende Patienten bekommen dafür die Quittung.

Hallo, Ihr Mitleidenden, bei mir wurde im letzten Jahr o.g. Karzinom entfernt. Wegen Komplikationen war ich 7 Wochen am Stück im JKB Berlin. Mit STOMA nach Hause und nach 251 Tagen Darmrückverlegung. Ab diesem Tag Probleme der unschönen Art. Wenn der Darm sich ohne Vorankündigung einfach so, und egal wo entleert, ist das nicht nur peinlich! Es ist ...! An manchen Tagen möchte ich den BEUTEL zurück! Ich lebe jetzt mit Lopedium (bis 6 Kapseln)und Tinktura Opii mehrfach am Tag. Der Stuhl ist mal so, mal so. Aber nach 6 Monaten spielt sich alles ein. Nur wurden bei der planmäßigen Nachsorge Lungenmetastasen entdeckt. Das heist CHEMO die sich auch wieder auf den Darm niederschlägt. Über alle med.Fragen wurden wir (Familie) sehr gut vom Onkologen und vom Krankenhaus aufgeklärt.

Hallo, ich habe sehr schlechte Erfahrungen hinsichtlich der Nachsorgeuntersuchungen im Sankt Joseph Krankenhaus in Berlin-Tempelhof gemacht. Die Leitlinien wurden nicht eingehalten. Hat jemand auch schon solche Erfahrungen machen müssen ? Ich bin sehr beunruhigt, aber die Ärzte im Sankt Joseph Krankenhaus verweigern mir, selbst nach einer schriftlichen Beschwerde, dazu jegliche Auskünfte.

Als ich vor 13 Jahren - als Mutter eines Kindergartenkindes - die Diagnose FAP und dadurch Darmkrebs in einem frühen Stadium erhalten habe, hatte man noch keinen Internetzugang am Krankenbett. Ich habe also meine Schwester bei Yahoo gucken lassen. Heute würde man kurz selber googeln. Auf dem Ausdruck, den sie mir gebracht hat, stand "unbehandelt innerhalb eines Jahres tödlicher Verlauf". Schluck. Ich habe die OP mit vorübergehendem Stoma als Chance gesehen, denn es ging mir davor gar nicht gut. Schmerzen, Kraftlosigkeit, Gewichtsabnahme. Die Ärzte konnten mir nicht helfen. Erst über die Notaufnahme wurde eine Darmspiegelung veranlasst. Und so ein Befund. Die OP hat mein Leben gerettet. Auch, wenn es danach ein Auf und Ab war und ist, bin ich dem einweisenden Bereitschaftsarzt, der diensthabenden jungen Chirurgin und den Operateuren dankbar. Das erste Jahr war hart. Aber ohne OP wäre es noch viel härter gewesen. Und die 12 Jahre, die danach gekommen sind, die zählen. Wenn mich jemand fragt, wie es mir geht, dann antworte ich: "Viel besser als vor meiner Diagnose. Vor 14 Jahren ging es mir wesentlich schlechter, aber keiner hat mich gefragt, wie es mir geht." Und ich bin froh, dass ich jetzt hier und heute lebe. Meine Urururoma hätte sich über die medizinische Versorgung gefreut - und in vielen ärmeren Ländern hätte ich gar keinen Zugang zur Darmspiegelung gehabt! Als nicht versicherte US-Amerikanerin hätte ich vermutlich die Kosten meiner Operationen gar nicht aufbringen können. Also, meine Botschaft an euch: Ja, es ist nicht immer leicht. Aber ein Leben ohne Dickdarm ist lebenswert. Meine Tipps für alle: In der ersten Zeit nach der OP ganz kompakt nach meiner persönlichen "Anstatt-Liste": Schwarzer Tee anstatt Kaffee, Bier oder Cola, Toastbrot oder Brot ohne Körner anstatt Körnerbrot, gekochtes Gemüse anstatt Rohkost, 5 kleine Mahlzeiten anstatt 3 grosse, Banane und geriebener Apfel antatt aller anderen Obstsorten, "Stilles" Wasser mit einem Spritzer Saft oder Zitrone anstatt Schorle - das kann man beliebig ergänzen. Und irgendwann kann man dann umgedreht probieren, was passiert: Mal ein paar rohe Pflaumen oder einen kleinen Salat probieren oder einen O-Saft. Mal gucken, wo die Grenzen sind. Da geht immer mehr! Und eines bitte nie umkehren: Offener Umgang mit der Krankheit anstatt Tabuisierung. Darmspiegelungen können Leben retten. Wenn ihr auch zu den Geretteten gehört, macht Werbung für die Vorsorge. Dann freut sich vielleicht auch ein anderer Mensch in 13 Jahren über 12 geschenkte.

Hallo, Sascha! Diese Hölle auf Erden habe ich auch schon durchgemacht. Versuche Deine Arbeitszeiten zu reduzieren. Ich arbeite jetzt seit 6 Monaten nur Halbzeit und es bekommt mir gesundheitlich wirklich sehr gut. Man wird ruhiger, und der Darm dankt es einem. Auch Baldriantabletten haben mir sehr geholfen. Du musst kürzer treten, damit sich Dein Körper von der anstrengenden OP erholen kann. Gönne Deinem Körper mehr Ruhe und Du wirst sehen, es wird besser werden. Wenn Du so weiter machst, hast Du für ewig die Hölle auf Erden.

Mein Mastdarm wurde komplett entfernt. Nach knapp 1,5 Jahren nach der OP habe ich durch das Biofeedback-Training nur noch 2-3 Toilettengänge am Tag. Darauf bin ich sehr stolz und empfehle jedem noch einmal dieses Training zu machen. Also, ein fast normales Leben ist möglich.

Also, eines muss man klarstellen: Es kommt erstens darauf an, wie tief am inneren Schließmuskel der Tumor saß, und wieviel man vom "Mastdarm" entfernt hat. Ich lebe nun ca. 2 Jahre mit 12-15 Stuhlgängen pro Tag. Ich arbeite seit 1.5 Jahren zu 100%. Mein Leben besteht also aus Arbeit und zum Klo rennen. Wer da also von einem normalen Leben redet, ist nicht ganz bei Trost. Oder hat eine andere OP hinter sich. Gruß Sascha

Hallo, auch mir fehlt der Dickdarm, und vom Dünndarm ist auch nur noch die Hälfte übrig. Stoma zurückverlegt, und ich bekomme den Stuhl einfach nicht fester. Mit Imodium, Apfelpektin, Tannalbin und Flohsamenschalen konnte ich mir nur zu Anfang helfen. Hausarzt weiß auch nicht mehr weiter. Habt ihr vielleicht einen Tipp, wie ich den Stuhl fester bekomme? Würde mich freuen von euch zu lesen. LG

Meine Empfehlung für alle, die Probleme nach der Rückverlegung des Stoma haben: Versucht es mal mit dem Biofeedback-Training. Das bezahlt die Kasse - nur die übliche Zuzahlung muss man leisten. Das wirkt wahre Wunder. Mein Stoma wurde im November 2017 zurück verlegt, und auch ich hatte große Probleme danach. Aber nach ca. 3 Monaten Biofeedback war ich wieder einigermaßen stubenrein. Nach über einem Jahr komme ich gut damit zurecht. Manchmal gibt es Rückfälle, aber mit viel Sport geht das schnell wieder vorbei. Wichtig ist nur, dass man jeden Tag versucht, den Schließmuskel zur trainieren. Lasst euch von einem guten Physiotherapeuten beraten. Würde mich über eure Rückmeldung dazu freuen. Scheint noch nicht so bekannt zu sein, das Biofeedback Training für den Schließmuskel. Versucht es doch einmal. Ihr habt nichts zu verlieren. Im Gegenteil! Ihr könnt dabei nur gewinnen.

Hallo, ich bin 55 Jahre alt. 2016 wurde bei mir Darmkrebs diagnostiziert. Der Tumor lag 2 cm hinter dem Anus. Mir wurde dann der innere Schließmuskel und Mastdarm entfernt. Stoma gelegt. Später Rückverlegung des Stomas. Heute habe ich leider immer noch große Probleme. 20 Toilettengänge tägl.sind keine Seltenheit. Auch darf ich nichts essen,bevor ich aus dem Haus gehe, da ich sonst gleich wieder zur Toilette muß. Rohes Obst vertrage ich gar nicht mehr. Auch lässt die Konsistenz meist zu wünschen übrig. Habe es schon mit Flohsamen, Chiasamen und auch Tabletten probiert. Klappte bei allen 3 "Mittelchen" immer nur eine kleine Zeit lang. Leider. Jetzt nehme ich diesbezüglich gar nichts mehr. Es macht keinen Unterschied. Aber vielleicht hat doch jemand einen Tipp, wie ich es besser in den Griff bekommen kann. Vielen Dank für's Lesen.

Hallo, mit 19 bekam ich die Diagnose Morbus Chron. Somit begann mein Leidensweg. Mit 26 bekam ich mein erstes Stoma. 2012 musste der Dickdarm raus. Da ich sehr schwach war, war die OP schwierig und ich lag 14 Tage im Koma. Der Dünndarm riss, und ich hatte eine Bauchdeckenvereiterung. Doch ich schaffte es! Und, den Darm entfernen zu lassen - trotz aller Schwierigkeiten - war die beste Entscheidung. Ich lebe, und das nicht schlecht. Ich esse und trinke alles, was mir schmeckt. Wenn ich etwas nicht vertrage, verzichte ich halt drauf. Aber mit den Jahren weiß man es. Ich mache Sport und gehe voll Arbeiten. Ja, es gibt auch Tage da hasse ich es, aber das Stoma hat mein Leben gerettet. Lg

Hallo, meinem Mann (50) wurde auch der gesamte Dickdarm entfernt. Nach 1 Jahr wurde auch das Stoma zurückverlegt. Jetzt ist er seit 2 Wochen zuhause und ist mit der Gesamtsituation total unzufrieden. Er geht 10-12x täglich zur Toilette, hat eigentlich nur Durchfälle. Habt Ihr Tipps, wie man den Stuhl härter bekommt? Und Ernährungstipps? Würde mich freuen, von Euch zu lesen. LG

Ich kann Ihnen allen zwar keine Heilung versprechen, aber sicherlich den meisten eine einschneidende Linderung "vorschlagen". Schauen Sie sich bitte diese arte-tv Dokumentation an. Nach etwa 30 Minuten erklärt eine Morbus Crohn-Patientin ihrer behandelnden Ärztin, dass es ihr nun erheblich! besser ginge. Was will man mehr? Ich weiß nicht, ob es diese Medizin in Deutschland gibt, aber es sollte kein Problem sein, es sich zu bestellen. https://www.youtube.com/watch?v=mnmd_tHfqxI

Meine Operation im Sankt-Joseph-Krankenhaus in Berlin ist schief gelaufen. So wurde mein vorläufiges Stoma auf meine Bauchfalte gelegt. Dadurch ergaben sich Probleme. Der Beutel lief ständig aus, und mein Bauch war an den Klebestellen stark entzündet. Das waren mehr als drei Monate nur Schmerzen und Leiden. Keiner konnte mir helfen. Heute bin ich das Ding wieder los, und bin heilfroh darüber. Tauschen, wenn ich noch einmal die Wahl hätte, nie im Leben. Denn das war kein Leben. Auf Befragen der Ärzte im St.-Joseph-Krankenhaus in Berlin wollte niemand eine Änderung der ganzen Sache durchführen. Sollen die Patienten doch leiden, was geht es die Ärzte an. Allen, die so ein Ding tragen müssen oder wollen und es auch noch lieben: Meine Bewunderung!

Hallo, nach einem jahrelangen Martyrium, bis hin zu den teuersten Medikamenten, war ich austherapiert und mein Dickdarm höchst gefährdet. 2013 dann die Entfernung des kompletten Dickdarmes in Ravensburg bei Prof. Jehle (Klinik nur zu empfehlen). Die OP war sehr aufwändig, weil mein Darm schon gar kein Darm mehr war. Ich bekam ein Stoma und nach ausgiebiger Regeneration ging es mir gut, weil wir - meine Frau und ich - uns gleich mit dem Stoma angefreundet haben. In dem Bewusstsein, dass dieses Beutelchen ja mein Lebensretter war. Aufgrund der großen OP musste ich ein Jahr mit der Nachbesprechung warten. Dann wurden mir vom Professor die Vor- und Nachteile einer Rückverlegung erläutert. Wir beschlossen, zusammen mit meiner Frau, dass wir es belassen wie es ist. Ich war zu dem Zeitunkt 60 Jahre alt und solch einschneidende Veränderungen werden dann schwieriger für den Körper. Ich komme mit dem Stoma ganz gut zurecht, und habe essenstechnisch keinerlei Einschränkungen. Aufgrund der erhöhten Krebsgefahr entschlossen wir uns 2017 zu einer weiteren OP, um das restliche Endstück, das für die Rückverlegung nötig wäre, zu entfernen. Die OP, wieder in Ravensburg, verlief gut. Ich lebe zwar mit dem Stoma, aber ohne Schmerzen, Medikamente und ohne Einschränkungen. Es ist wirklich eine Kopfsache, ob man akzeptiert oder ablehnt.

Seit April 2016 lebe ich ohne Dickdarm. Zuerst war ich ca. 4 Wochen im Spital, danach 3 Wochen in der Reha. Mir wurde ein Stoma eingesetzt. Super, ein Stoma für eine blinde Person. Meine Frau nahm sich des Stomas Tag und Nacht an. So schafften wir die neue Gegebenheit bis zur Rückverlegung des Dünndarmes. Das Leben mit Stoma dauerte ca. 4 Monate. Aber wir haben es geschafft! Heute ist es mir sehr wohl. Ich lebe gesund und kann wieder viele Aktivitäten ausführen. Der Stuhlgang ist an keinem Tag gleich. 8 bis 12 mal brauche ich eine Toilette. Da habe ich mich dran gewöhnt. Als einen weiteren Pluspunkt erfuhr ich, dass sich meine Raucherei ohne Beschwerden aufgelöst hat. Ich wünsche Ihnen allen alles Gute und weiterhin viel Darmglück.

1990 wurde mein Dickdarm nach Colitis ulcerosa komplett entfernt. Ein Pautsch wurde an den Dünndarm gelegt und mit dem Schließmuskel vernäht. Ich hatte etwa 3 Monate einen künstlichen Ausgang. Diese Monate haben mich psychisch stark belastet, denn da ich diesen künstlichen Ausgang abgelehnt hatte, habe ich ihn auch nie akzeptiert. Also Kopfsache! Seit Mai 1990 lebe ich nun ohne meinen Dickdarm. Ich habe überhaupt keine Einschränkungen. Ich reise sehr viel - auch expeditionsmäßig - in nicht sehr entwickelte Länder. Ich habe nach kurzer Zeit einen Stuhlgang-Rhythmus entwickelt (morgens und abends), der es mir erlaubt, völlig normal zu leben. Seit 29 Jahren gratuliere ich mir für meine Entscheidung, die Operation in der Uni Klinik Homburg zugelassen zu haben.

Hallo, ich heiße Caro, bin 41 Jahre alt/jung, Mutter eines 14-jährigen Sohnes und arbeite im medizinischen Bereich. Mein Dilemma begann vor 2-3 Jahren - aber eigentlich schon viel früher. Bereits als Kind hatte ich nach jedem Essen Bauchschmerzen und war aufgebläht. Ich dachte immer, dass sei normal und es hätte jeder. Vor 5 Jahren hatte ich eine sehr ausgeprägte Colitis mit Clostridium difficile. Danach aber keine weiteren Probleme. Im Januar 2017 war dann der Moment gekommen - nachdem ich mich 1 Jahr lang mit diffusen Bauchschmerzen gequält hatte - als ich für mich entschieden hatte, dass irgendetwas in meinem Bauch nicht stimmt. Erst schoben die Ärzte es auf meine im Jahr 2000 diagnostizierte Endometriose, aber eigentlich hatte ich - nachdem mir im Mai 2013 plötzlich und unerwartet die Gebärmutter entfernt werden musste - Ruhe davon. Na ja, nachdem gynäkologisch mein Bauch lapraskopiert wurde stand fest, dass es kein gynäkologisches Problem gibt. Da im August 2016 eine Darmspiegelung gemacht wurde, machte es für mich keinen Sinn, erneut eine zu machen. Nochzumal die erste ja ohne Befund war. Im Oktober 2017, nach etlichen Kurzaufenthalten im Krankenhaus sowie nach vielen Schmerzattacken, wurde entschieden, erneut eine Darmspiegelung zu machen. Ergebnis: Der Dickdarm ist sehr blass, wirkt wie festgehalten und hat fast keine Peristaltik mehr. Der Befund war dann der Beginn der Phase, wo vereinzelte Ärzte mir glaubten, dass es ein Problem gibt. Teilweise hieß es sogar ich solle mal zum Psychologen gehen. Ein paar Wochen später wurde ich überredet, zu einem Spezialisten zu gehen. Der glaubte mir! Der diagnostizierte einen zu langen Dickdarm. Und die schlechte Verdauung sei die Folge dessen. Ich hatte ja ständig Schmerzen unterm linken Rippenbogen, wo es sich staute. Im Januar 2018 wurden mir dann 40 cm Sigma-Darm entfernt. Im OP-Befund stand dann sogar noch, dass mein Zökum ebenfalls zu lang sein. Die ersten 6-8 Wochen nach der OP ging es mir bis auf eine extreme Wundheilungsstörung gut. Doch dann fing das ganze Theater von vorne an. Bis es nicht mehr auszuhalten war. Also wieder zu dem Arzt der mich operiert hatte. Der sagte, dass er sich daran erinnert, dass ja noch ein Teil des Dickdarms zu lang sei und er zwar hoffe es würde so funktionieren, aber dann müsste das halt auch noch gekürzt werden. Ich entschied mich aber, mir eine Zweitmeinung einzuholen. Ich fuhr 3,5 Std nach Berlin, zeigte dem Arzt meine bisherigen Befunde und berichtete von meinen Beschwerden. Kurz zuvor wurde noch ein Hinton-Test gemacht, der eine Slow-Transit-Obstipation ergab. Nun gab es in dem Gespräch die große Klatsche: Neurogene Darmlähmung! Am 5.12.18 bekam ich mein Ileostoma und in ca 4-6 Wochen ist die komplette Kolektomie, incl. Rückverlegung des Ileostomas, geplant. Was soll ich sagen? Ich habe Angst! Seit 1 Monat war ich nicht mehr arbeiten und ich befürchte, dass ich dieses Jahr auch gar nicht mehr arbeiten gehen kann. Mich macht das total fertig. In meinem Kopf schwirren 1000 Fragen, Ängste, Sorgen durcheinander! Seit ich das Stoma habe, sind meine Bauchschmerzen weg. Was ja bedeutet, dass der Berliner Arzt recht hat. Ich habe versucht, meinen Bericht so kurz wie möglich zu halten. Es gab noch einige andere Arztbesuche und Untersuchungen, die angeblich nix ergeben haben. Ich hoffe, dass ich irgendwann nach der kompletten Kolektomie wieder ein besseres Leben führen kann!

Wow, so viele Berichte :) Dann erzähle ich euch meine auch einmal. Ich bin Mama. Von einer wunderschönen Kämpferin! Doch ich habe Angst vor der Zukunft. Sie ist jetzt 2 Jahre alt und hat eine seltene Krankheit, die Morbus Hirschsprung heißt. Als sie noch in meinem Bauch war, ist es nicht aufgefallen. Ihr oberer Teil war abgestorben, der rechte Teil verkrüppelt und der linke zugewachsen. Nach der Geburt habe ich sie 12 Stunden gefüttert bis ich gemerkt habe, dass sie blass wurde, sich grün übergeben hat und keinen Stuhl abgab. Sie war fast gestorben und wurde für die OP fertig gemacht - direkt am Tag der Geburt. Überall Kabel an ihr. Sie haben ihr einen künstlichen Darm gelegt. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie das ist, so eine Miniplatte in einen so kleinen Wurm zu kleben. Ich war an manchen Tagen sehr verzweifelt. Alles wund und offen. Nach einem Jahr sagten mir die Krankenhausärzte auf einmal, dass es die o. gen. Krankheit sein könnte. Sie nahmen Proben. Und als dann klar war, dass es diese Krankheit ist, sagten sie mir, dass der Dickdarm raus muss. Es war eine schlimme Zeit. 40 Tage Kinder Klinik Köln in der Amsterdamerstraße unter Leitung des Kinderdarm-Spezialisten Dr. Boemers, den ich nur empfehlen kann. Alles hat super geklappt. Aber die erste Zeit war schlimm. Po wund, Pilz und 9 mal Stuhl am Tag. Jetzt ist die Maus 2, kann sogar in die Kita, hat aber mindestens 5 Mal Stuhl. Wenn sie Schoki isst, sogar noch öfters - oder auch bei anderen Sachen, die sie nicht darf. Aber im Großen und Ganzen können wir bis jetzt damit leben. Aber ob sie trocken wird, ist die Frage? Und, wie es weiter läuft in den nächsten Jahren weiß keiner. Ich habe Angst davor. Teu, teu, teu - Magen-Darm ist ihr erspart geblieben bis jetzt. Falls Fragen? E-Mail an mich: julianepest@gmx.de

Hallo Michelle, wie hoch die Sterberate bei einer Komplettentfernung des Dickdarmes ist, kann ich dir leider nicht beantworten. Ich kann dir nur meine Erfahrungen berichten. Ich lebe seit 21 Jahren ohne Dickdarm. Und das klappt ganz gut. Wenn du Fragen hast, kannst du mich gerne per Mail anschreiben: dirk-taubert@online.de. Bis bald - Dirk aus Sachsen.

Weiß jemand, wie hoch die Sterberate bei kompletter Entfernung des Dickdarms ist?

Im Januar 2019: Habe schon seit 2003 einen Stoma... Habe Angst...! ❤️

Hallo, ich heiße René. Bereits nach der ersten OP ging es mir schon viel besser. Ich hatte zuvor 25 Kg abgenommen und wog nur noch 47kg. Nach der dritten OP hatte ich eine leichte Pouchitis, die ich mit VSL3 super in den Griff bekommen habe. Auf Rat meines Professors ( Prof. Dr. Kroesen aus Köln) habe ich VSL3 für ein Jahr lang genommen. Die Entzündung ist verschwunden, und ich brauche nur noch alle 2 Jahre zur Kontrolle. Die Stuhlgänge sind ca. alle 6 Stunden, und haben meistens eine festere Konsistenz. Ich bin froh, diese Entscheidung getroffen und einen Doc gehabt zu haben, der mich fachlich und persönlich super durch die Zeit gebracht hat. Danke, Herr Professor Doktor Kroesen, Klinik am Rhein.

Ich war an einem Sarkom des Rektums erkrankt und lebe nunmehr seit 21 Jahren mit einem endständigen Stoma. Ich irrigiere, dass heißt ich entleere morgens meinen Darm gänzlich mit warmem Wasser. Ich möchte allen Betroffenen Mut machen, ein ganz normales Leben ist möglich. Ob Bikini, Sauna, Liebesleben...alles geht und geht gut. Wichtig ist nur die eigene Einstellung und Annahme des Gegebenen.

Hallo, ich bin 33 Jahre alt und habe die Erbkrankheit FAP. Vor zweieinhalb Wochen habe ich mir den Dickdarm und Enddarm entfernen lassen. Bis es zu dieser Entscheidung kam, dauerte es zwei Jahre. Denn so ein Eingriff ist nicht klein und verändert das Leben radikal. Die ersten 14 Tage nach der OP waren die Hölle. Die Stuhlgangfrequenz lag bei 12-14 Stuhlgängen am Tag und 3-4 Stuhlgängen in der Nacht. Der Hintern brannte wie Feuer durch diese wässrigen Stuhlgänge. Hierbei halfen mir Salben, wie z.B. weiche Zinkpaste und Postericort, sehr gut. Des Weiteren nutze ich Heilwolle. Seit einigen Tage habe ich auch endlich breiige Stuhlgänge. Die sind erträglicher als die wässrigen Stuhlgnänge. Aktuell habe ich tagsüber 4-6 Stuhlgänge und während der Nacht 1 Stuhlgang. Hierzu nehme ich 4x eine Loperamid (morgens, mittags, abends, nachts). Außerdem nehme ich zum Mittag einen Teelöffel Flohsamenschalen hinzu. Ich bin überrascht, wie gut meine jetzige Situation ist. Ab und zu Blähungen und leichten Druck im Bauch, aber so im Großem und Ganzen geht es mir gut. Klar gibt es immer wieder Höhen und Tiefen. Aber ich bin froh es gemacht zu haben, und freue mich auf die Zukunft. Ich hoffe, ich konnte euch einen kleinen Einblick in meine aktuelle Lebensphase vermitteln.

Ich hatte als Baby einen Darmverschluss, wusste die ganze Zeit, dass mir ein Teil des Darms fehlt - aber was und wieviel genau?

Bin an FAP erkrankt. Deshalb wurde mir im März 1999 der gesamte Dick-, Mast- und ein Teil des Dünndarms entfernt. Meine Blase wurde verkleinert, mir wurden 186 Lymphknoten entfernt und ich hatte 2 große Tumore (bösartig) im Darm. Wurde in Berlin operiert und bekam danach 6 Monate lang Chemotherapie. Habe nun fast schon 20 Jahre meinen Anuspreter. Ich habe viele Tiefen, aber auch Höhen erlebt und bin dankbar, dass ich noch lebe. Da es ein genetischer Defekt ist (Erbkrankheit), haben ein Teil meiner Kinder auch diese Krankheit geerbt! Einige wurden bereits operiert und 2-en steht es noch bevor. Es gibt viele Einschränkungen für mich. Aber, man muss alles positiv sehen. Ich bin dankbar für mein Leben.

Hallo, ich bin’s wieder. Ich habe mich vorhin verschrieben - ich wurde dieses Jahr (2018) operiert, nicht 2017. Also schöne Grüße. Ihr könnt mir auch eine E Mail schreiben mit euren Vorschlägen oder Fragen. Würde mich freuen! a.alp1966@hotmail .de

Hallo zusammen, gut, dass ich diese Seite entdeckt habe. Also, ich habe 33 Jahre Colitis ulcerosa. Am Anfang war ich 17 Jahre alt und war 7 Monate im Krankenhaus bis die Ärzte feststellten, dass es Colitis ulcerosa war. Dann hatte ich - nach der Geburt meiner Tochter 1988 - 10 Jahre Ruhe. Aber dann kamen wieder Schübe mit Schmerzen und Blut. Es folgte, immer bei Schüben, eine Behandlung mit Cortison. Dadurch habe ich vor 8 Jahren auch noch Diabetes bekommen. Insulinpflichtig hin und her: Ich habe mich gequält! Jedes Jahr Darmspiegelung. Die letzten Jahre konnte ich dieses Abführmittel nicht mehr trinken. Nach jedem Schluck habe ich mich übergeben müssen. Deshalb haben sie mir eine Sonde durch die Nase gelegt, um so das Abführmittel in mich reinzubekommen. Letztes Jahr, nach der Spieglung, hat mein Arzt gesagt (dazu muss ich sagen, ich habe eine tolle Ärztin die mich immer gut berät), dass der Darm sehr spröde aussieht. Andauernd hatte ich Schmerzen sowie viele wässerige, blutige Stühle. Da hat auch kein Cordison mehr geholfen, weswegen sie mir geraten hat einen guten Chirurgen zu finden um mich operieren zu lassen. Ich habe mich erkundigt, bin schließlich an Professor Dr. Kiehnle in Mannheim geraten und habe einen Sprechstundentermin gemacht. Anhand meiner Befunde hat er mir gesagt, dass er mich in 3 Schritten operieren würde, da mein Darm zu dieser Zeit sehr entzündet war. So haben wir es dann getan. Ich wurde im Januar 17 zum ersten Mal operiert, wo mir der ganze Dickdarm entfernt wurde und ich einen Stoma bekam. Nach fast vier weiteren Monaten kam die zweite OP. Da wurde ein Pouch gemacht, der Rest Dickdarm am After ausgeschabt und der Dünndarm dran gemacht. Am 15.August wurde dann mein Stoma zurückverlegt. Mir geht's besser als vorher, aber zurzeit habe ich Probleme mit dem Entleeren. Der erste Stuhlgang klappt gut, aber ich habe immer noch das Gefühl, dass es nicht ganz leer ist, sitze 15 bis 20 Minuten auf der Toilette und muss drücken. Wenn ich raus komme sind die Blähungen, die ich zuvor hatte, besser. Meine Hoffnung ist, dass mit der Zeit alles besser wird - hoffentlich! Trotzdem habe ich in der nächsten Woche einen weiteren Termin beim Professor in Mannheim, um nachschauen zu lassen, ob Verwachsungen oder so da sind, oder ob das normal ist. Aber im Großen und Ganzen bin ich froh, dass ich es gemacht habe. Nochzumal die Ärzte gesagt haben, es hätte sich nach ein paar Jahren auch zu Krebs entwickeln können. So bin ich’s los. Bei mir ist das alles noch frisch, habe noch keine Kraft, sammle aber neue Erfahrungen. Nächsten Monat beginne ich mit der Reha und Sport. Ich denke, es kann nur besser werden! Ich denke positiv und möchte das mit euch teilen. Vielleicht kann mir der/die eine oder andere noch Tipps geben. Nachts nehme ich im Moment Morphium und tagsüber Flohsamen zum Eindicken des Stuhls. Übrigens: Ich bin jetzt 52 Jahre alt. Gruß an alle. Danke!

Ich hatte nach totaler Dickdarmentfernung im Juni 2018 für vier Wochen einen Stoma. Jetzt, nach der Rückverlegung, vermisse ich ihn oft. Die häufigen, teilweise sehr schmerzhaften Toilettengänge sind nicht so toll. Besonders am Tag und der Woche nach der Chemotherapie ist das Brennen teiweise sehr schmerzhaft. Auch spielt in dieser Zeit leider die Art der Nahrung keine Rolle.

Hallo, durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen und bin froh mitzubekommen und zu lesen, dass ich doch nicht so ganz allein leiden muß. 2013 hatte ich eine Ileozökalresektion nach Strangulationsileus und einer kongenitalen funktionellen Kolonstörung. Die Krankheit hat einen Namen: "Morbus Hirschsprung". Die Diagnose kam genau so, wie ich es gerade beschrieb: mit Tempo, Unverständnis, Schock und völligem Bodenverlust. Vor der akuten Nacht-OP verlief mein Leben fast wie aus einem Bilderbuch: Immer gesund sowie einer erfolgreichen Führung eines kleinen Unternehmens im medizinischen Bereich. Und dann, von einer Stunde zur anderen, ist nichts mehr, wie es war. Ich bin jetzt 47, Erwerbsminderungsrentnerin, habe im letzten Jahr - bedingt durch eine ausgeprägte Depression - 13 Wochen eine psychiatrische Tagesklinik besucht, bin direkt im Anschluß zu einer mehrwöchigen Reha für Psychiatrie gefahren - und habe einen Suizidversuch hinter mir. Dieses für mich damalige "Ereignis" hat mich zu einem Wrack gemacht. Ich habe mich bisher nicht davon erholen können. Trotz Therapien! Allein die Tatsache, dass man bei einer ausgeprägten Depression i.d.R. Medikamente einnehmen muss, sollte ..., na, wie auch immer. Da ist ja immer auch der Beigeschmack dabei: Nebenwirkungen, wie Verstopfungen, Blähungen, Durchfälle usw.usw. Es ist ein einziger Kreislauf. Ich bin regelmäßig (mindest einmal jährlich) bei meinem Gastroenterologen - den ich sehr schätze und zu dem ich im Laufe der Jahre ein Vertrauensverhältnis aufbauen konnte - zur Koloskopie. Mittlerweile ist das (und das können sicher fast alle hier auch bestätigen) zur Routine geworden. Sicher, immer mit wiederkehrendem Respekt und Unruhe dabei. Aber letztlich bringt sie - wenn denn alles soweit "ok" ist - eine gewisse Stabilität in den Alltag. Was mir schon seit geraumer Zeit unter den Nägeln brennt, ist, dass sich in Richtung Ernährungsberatung bei Darmerkrankungen - insbesondere nach der Darmreaktion - kaum etwas tut. Natürlich kann ich im Internet schauen. Ich kann mich mit Literatur vollknallen usw.usw. Aber letztlich steht man irgendwie allein da. Mir tut es weh, wenn ich lese: "...zum Glück ist der Dickdarm kein lebenswichtiges Organ..." oder "...die Entfernung dessen bedeutet keine Einschränkungen der Lebenserwartung..." Peng! Ich denke aber und hoffe, dass ich im oberen Drittels meines Beitrages kurz deutlich machen konnte, dass mich genau dieses Ereignis damals zu einem anderen Menschen gemacht hat - und zu einem kranken Menschen! Ich habe durch meinen Beruf eine medizinische Ausbildung hinter mir. Und weiß auch sehr genau um die Zusammenarbeit von Gehirn, Kopf - und ganz entscheidend: dem Darm! Ich denke, dass jeder kranke Mensch, egal mit welcher Diagnose, sein Leid für sich als schlimm und fast aussichtslos empfindet. Und das ist auch gut so! Ab und zu konnte ich hier in dem Forum herauslesen, dass der eine oder andere schreibt, dass es anderen ja viel schlimmer geht, als ihm selbst. Das stimmt so nicht! Jeder Patient sollte - und muss - mit seinem ganz persönlichen Leid ernst genommen werden. Das ist letztlich auch entscheidend für unsere kleine Seele in uns. Danke fürs Zuhören...

Nach 3-jähriger Colitis Ulcerosa-Hölle war ich austherapiert und stand vor der Entscheidung: Noch stärkere Medikamente zum Testen (incl. Nebenwirkungen) auszuprobieren, oder endgültig Ruhe zu haben. Mit der Entscheidung zum Stoma lag ich letztendlich goldrichtig. Keine Durchfälle mehr (war 15-20 x auf der Toilette - auch nachts), keine Bauchschmerzen, keine Entzündungen und keine Krebsgefahr (bin vorbelastet). Ich kann wieder alles essen und trinken. Das Ileostoma fördert. Ich muss es ca. 3-5x pro Tag leeren. Dies geht zur Routine über, da man ja ohnehin die Toilette öfter am Tag aufsuchen muss. Am Anfang kleinere Unfälle. Die lassen sich aber kaum vermeiden. Nach kurzer Eingewöhnungszeit funktioniert mittlerweile alles fantastisch. Das muss allerdings jeder für sich selbst entscheiden. Einziges kleines Manko für den Mann (Schwimmbad). Dort lässt sich der Stomabeutel nicht so leicht verdecken, wie bei einer Frau im Badeanzug.

Hallo, suche Leute zum Erfahrungsaustausch. Mit Stoma oder ohne Stoma. Suche Leidensgefährten und auch Rat. Wie kann man es besser machen ? Meldet Euch !

Es ist die Hölle.!

Hallo, Bea T., ein fast normales Leben ist möglich. Auch mir wurde letztes Jahr das Stoma zurückverlegt. Ich bin 3 Jahre älter als Dein Mann. Allerdings hatte ich das Glück, dass ein Pouch möglich war. Das geht wohl nur, wenn man ein breites Becken und einen schlanken Darm hat. Trotzdem möchte ich Euch Mut machen und sagen, dass es durchaus besser werden kann. Auch ich hatte zuerst starke Probleme mit der Kontinenz. Durch das so genannte Biofeedback-Training habe ich es aber innerhalb von ca. 4-6 Wochen geschafft, wieder einigermaßen "stubenrein" zu werden. Gegen die Entzündungen kann ich Euch nur Sitzbäder in Kamillentee empfehlen. So oft es geht! Anschließend dann ordentlich mit Babyöl einfetten. Das wirkt wahre Wunder! Entzündungen gibt es bei mir schon lange nicht mehr. Auch gibt es gegen zu breiigen oder zu festen Stuhl Tabletten, möchte aber hier keine Werbung machen. Und doch sind die wirklich zu empfehlen, denn mir haben sie in der Übergangszeit sehr geholfen. Lasst Euch noch einmal von einem Facharzt beraten. Oder von einem guten Apotheker. Die Medikamente sind rein pflanzlich und haben keine Nebenwirkungen. Wünsche Euch viel Glück - und verliert nicht die Hoffnung!

Hallo, alle zusammen! Ich lebe seit acht Jahren ohne Dickdarm. Seit 23 Jahren Colitis ulcerosa. Vor acht Jahren dann Darmkrebs. Zum Glück früh entdeckt, da ich durch die chronische Dickdarmentzündung immer unter Kontrolle war. Es heißt immer, ab einem gewissen Alter sollte man alle paar Jahre zur Darmspiegelung. Ich bin der Meinung, dass sollte schon viel früher zum Programm gehören. Ich war damals erst 35 Jahre alt. Was mir hier fehlt, ist die Information, dass es als Alternative zum künstlichen Darmausgang auch einen Illeoanalen-Pouch (auch: Kock-Pouch oder Kock'sche Tasche genannt) gibt. Viele Informationen dazu gibt es auf der Seite der DCCV. Oder auch von einer bemerkenswerten jungen Frau, deren Seite über den Kock-Pouch informiert. Diese Seite heißt Liebesklang. Dort wird wirklich alles super gut erklärt.

Ich habe seit 30 Jahren Colitis Ulcerosa und deswegen leider einen bösartigen Tumor gehabt. Zum Glück ist es rechtzeitig entdeckt worden. Nach langem Hin und Her habe ich einen Professor gefunden, der diese OPs mit Schlüssellochtechnik und Minimal-Eingriff macht. Bin dafür extra nach Schwerin gereist. Er gewann direkt beim ersten Gespräch mein Vertrauen und operierte mich im November 2016. Bei mir wurde der Dünndarm an den Mastdarm genäht. Es hat dann doch gut ein Jahr gedauert bis alles gut verheilt war und mein Körper sich an die neue Situation gewöhnt hatte. Die Colitis ist jetzt leider immer noch da: Im Mastdarm. Das muss nach wie vor behandelt werden. Vor dem Essen muss ich jetzt immer Flohsamen-Schalen zu mir nehmen, da diese ja gut aufquellen, somit den Stuhl ein bisschen dicker machen und ich weniger häufig zur Toilette muss. Alles im allem geht es mir deutlich besser als vor der OP. Ich bin froh, dass alles so gut gegangen ist.

Mit großem Interesse habe ich die Berichte anderer Betroffener gelesen und mich dann entschlossen, auch meine Geschichte kurz aufzuschreiben. Vielleicht gibt es bei dem einen oder anderen Parallelen. Oder man kann Mut machen und/oder informieren. Bei mir gibt es die Besonderheit, dass mein kompletter Dickdarm 1969 - ein halbes Jahr nach meiner Geburt - entfernt wurde. Ich bin jetzt 49 Jahre alt und habe ja nie bewusst mitbekommen wie es ist, einen Dickdarm zu haben. Ich bin 1969 insgesamt 4 x operiert worden und war alles in allem etwa 1 Jahr im Krankenhaus in Köln. Damals musste meine Mutter sogar eine Krankenschwester bestechen, um Informationen von den Kinderärzten an die Chirugen weiter zu geben, da diese beiden Gruppen nicht oder kaum miteinander sprachen. Die Ärzte wollten auch erst nicht operieren, wollten es aber versuchen. Bei mir haben die Innenzotten des Dickdarms überhaupt nicht gearbeitet und ich drohte zu sterben. Es ist wohl eine spontan auftretende, genetische Krankheit. Mein Bruder hatte 2 Jahre zuvor das gleiche Schicksal. Er ist daran mit 2 Monaten verstorben. Damals galt die komplette Entfernung des Dickdarms bei Erwachsenen als nicht überlebbar. Vieles war 1969 einfach anders. Wie erwähnt, lebe ich jetzt seit 49 Jahren mit der kompletten Entfernung des Dickdarms. Etwa 10 cm des Dünndarms sollen auch entfernt worden sein. Ich hatte auch einen künstlichen Ausgang, was man noch gut an den Narben am Bauch sehen kann. Bei einer der Operationen im Kindesalter ist dieser Ausgang aber wieder zurückverlegt worden. Ich muss dazu sagen, dass ich mich daran wegen meines Alters natürlich nicht mehr erinnern kann (vorwiegend Arztbriefe und natürlich Erzählungen meiner Mutter). Grundsätzlich komme ich mit allem aber sehr gut klar. Vermutlich war es sogar ein Vorteil, dass die Operation in so jungen Jahren durchgeführt wurde. Der Dünndarm hat ja quasi von Anfang an die Tätigkeit des Dickdarms übernommen, konnte mit mir wachsen und sich dehnen. Trotzdem kenne ich natürlich einige der beschriebenen Probleme. Wenn ich das so vergleiche, geht es mir aber besser als einigen Betroffenen, die hier ebenfalls ihre Geschichte geteilt haben. Einige Sachen vertrage ich natürlich auch nicht so gut. Und ich muss natürlich häufig auf die Toilette - und das nervt sicher. Und, wie erwähnt: Ich habe noch nie in meinem Leben eine Nacht komplett durchgeschlafen. Aber das macht mir nicht sehr viel. Für mich ist es halt Normalität. Natürlich versuche ich, es zu minimieren. Vor ein paar Wochen habe ich eine große Motorrad-Tour von Barcelona zurück nach Hause in die Eifel gemacht - ca. 2.700 km in 10 Tagen. Dabei wollte ich natürlich nicht so häufig anhalten müssen. Zumal wir meist auch in unbewohntem Alpengelände gefahren sind. Ohne Ortschaften. Und vor allem: Ohne öffentliche Toiletten! So bin ich gleich nach dem Frühstück auf die Toilette gegangen und dann eigentlich nur einmal in der Mittagszeit beim Essen. Oder auf einer Tankstelle. Alles in allem klappt dies ganz gut - wenn ich nicht so viel esse. Und: Es ist auch etwas Kopfsache! Bezüglich der Medikamente nehme ich eigentlich nur Creon 10.000 gegen Blähungen. Ich habe die schwächste Form dieser Tabletten (sind nicht verschreibungspflichtig) aber auch schon mal ein halbes Jahr weggelassen. Das ging auch, fühlte mich aber nicht ganz so gut und nehme sie daher weiter. Auch, wenn sicherlich ein Teil dabei der Placebo-Effekt ist. Mein Operationen damals waren ganz sicher das Gegenteil von Minimal-Invasiv, aber ich habe meine Frau nach einigen Jahren mal gefragt, ob sie die Narben stören würden. Ihre Antwort war „welche Narben?“. Und das war nicht nur nett gemeint! Für sie und mich sind sie so selbstverständlich, dass man sie oft nicht mehr realisiert. Außer beim Schwimmen oder am Strand schauen einem häufig die Menschen nicht ins Gesicht - dann fällt einem das wieder auf. Da ich seit gut 15 Jahren selbständig bin und daher bei Krankheit keine Lohnfortzahlung bekomme, habe ich mir natürlich Gedanken gemacht, aber ich bin dadurch nicht mehr krank als andere Menschen. Allerdings versuche ich Situationen einer möglichen Ansteckung zu vermeiden, wenn gerade eine Durchfallerkrankungswelle die Runde macht. Auch Urlaube in südlichen Ländern, in denen viel fettig gekocht wird, machen wir eher nicht. Urlaubstechnisch sind wir aber ohnehin eher im Norden "zu Hause". Ich wünsche allen anderen viel Glück nach ihren Eingriffen und vor allen anderen denen, die vielleicht noch eine Dickdarmentfernung vor sich haben. Wie beschrieben, komme ich damit seit knapp 50 Jahren gut klar - auch, wenn ich vielleicht den Vorteil der frühen Operation im Kindesalter habe.

Normal leben? Geht gar nicht. Es wird von den Ärzten immer schön geredet. Also, mein Mann hat seit zwei Jahren seinen Stoma zurückverlegt - und bereut es. Offensichtlich konnte man ihm keinen Pouch machen. Er hat entweder dünnen Stuhl und wenn er nicht dünn ist, kommt es in kleinen Stückchen raus, was er auch nicht halten kann. Somit ist die meiste Zeit alles schwer entzündet und blutig. Das Leben mit dem Stoma war lebenswert. Dieses Leben, das er jetzt hat, ist ganz schlimm. Da er bei der Arbeit viel stehen muss ist es so, dass er sich öfters in die Hose macht (er muss permanent Windeln tragen). Wenn er sitzen kann, geht es etwas besser. Mein Mann ist gerademal 46 Jahre alt ...

Hallo, für alle, die sich nicht sicher sind, sich den Darm entfernen zu lassen. Ich weiß, dass es keine leichte Entscheidung ist. Ich stand vor 20 Jahren auch vor dieser Entscheidung. Ich wollte meinen Stoma sogar behalten. Aber ich habe mich überzeugen lassen, das nicht zu machen. Ich lebe jetzt seit 20 Jahren mit meinem Pouch. Jetzt, bei den neuen OP-Techniken, ist das kein Problem mehr. Ich biete jedem an: Wer mehr erfahren will, kann sich über Mail mit mir in Verbindung setzen. dirk-taubert@online.de. Bis bald - Dirk aus Sachsen.

Ich stehe auch vor der Entscheidung einer 4/5 Dickdarmenfernung. Da ich alleine lebe und in der 4. Etage ohne Fahrstuhl, kann ich kaum mehr schlafen vor Angst. Wäre schön, von Euch zu hören. Bin ziemlich am Ende und depressiv deswegen. Mein Darm entleert sich seit 13 Jahren nicht mehr selbständig. Irrigator, Colon-Hydro und Abführmittel Movicol etc. nutzen nichts. Freue mich über Antworten von Betroffenen. Danke! LG Petra

Ich stehe vor der Entscheidung einer Dickdarmentfernung bis auf den Enddarm. Hat jemand Erfahrungen damit? Habe eine extreme "Slow Transit Obstipation" seit Jahren. Hat man mit nur dem Dünndarm immer noch Darmwinde? Die verursachen bei mir extreme Schmerzen. Meine Entscheidung: Stoma, oder Dünndarm an den Enddarm anschließen. Wie lange ward ihr im Krankenhaus? Wie lange dauert die OP? Hat sie bei euch minimalinvasiv geklappt?

Hallo, bin durch Zufall auf diesen Beitrag gestoßen und möchte Btroffenen Mut machen. Im Januar 2014 hatte ich eine Divertikulitis gedeckt perforiert. Die Entzündung musste erst 4 Wochen abheilen, damit minimal invasiv operiert werden konnte. Bei der OP mussten dann über 40cm Dickdarm entfernt werden. Leider habe ich auch im aufsteigenden Darm Divertikel, da diese aber selten Komplikationen machen, blieb der Teil des Dickdarms bestehen. Die ersten Monate hatte ich Probleme mit der Verdauung. Starke Geräusche, Winde und manchmal hats „gezwickt“. Das hat sich aber gelegt, und ich war wieder 100% hergestellt. 2016 hatte ich wieder eine Divertikulitis, die aber mit 2 Antibiotika gut ausgeheilt ist. Seitdem ist Ruhe, mir geht es gut und ich bin glücklich darüber, dass alles so glimpflich ausgegangen ist. Was ich anmerken wollte: Wer schon öfter Divertikulitis hatte, sollte evtl eine OP in Erwägung ziehen. Mir wurde die OP schon ein Jahr zuvor (bei der 4. Divertikulitis) nahegelegt. Dass die 5. nur gedeckt perforiert war, war unheimliches Glück.

Hallo! Durch Zufall bin ich auf diese Seite gestoßen, und dabei wurden die Erinnerungen wieder wach. Ich bin im Februar 60 Jahre alt geworden. Davon lebe ich 46 Jahre ohne Dickdarm! Im Alter von 11 Jahren bekam ich Colitis ulcerosa, was damals im Kindesalter sehr selten war. Nach dreimonatigem Aufenthalt im hiesigen Krankenhaus mit schwerstem Verlauf und Gewichtsabnahme auf 21 kg, wurde ich in die Kinderklinik nach Bremen verlegt, wo ich dann insgesamt fast 2 Jahre verbracht habe. Mir wurde ein Dünndarm-Anus praeter (heute sagt man Stoma) gelegt, den ich ca 2 Jahre behielt. Die Hoffnung war, dass sich der Dickdarm während dessen erholt. Das war leider nicht der Fall, woraufhin man ihn entfernte und den Dünndarm an das Rektum anschloss. Seitdem lebe ich damit, und habe seither nie wieder Darmprobleme gehabt! Aus anfänglich 15 Stuhlgängen wurden im Laufe der Jahre ca. 5-6. Für mich das Normalste der Welt! Ich kenne es ja gar nicht mehr anders. 1991 bekam ich perianale Fisteln, die von dem damals besten Proktologen, Prof. Dr. Winkler, in Schleswig operiert wurden. Anschließend hieß es, ich hätte nicht Colitis ulcerosa, sondern Morbus Crohn - ist ja ähnlich. Diese Krankheitsgeschichte, gerade wenn man sie hauptsächlich als Kind erlebt hat, bleibt ein Trauma und verändert das ganze Leben. In den 70er Jahren war das noch echt grausam. Die Eltern durften einen nur Mittwochs und Sonntags für jeweils 1 Std. besuchen! Heutzutage undenkbar. Ich war und bin seit 40 Jahren im Berufsleben, und das Fehlen des Dickdarms schränkt mich nicht ein. Ich bin heute noch sehr froh, dass mir der damalige Chefarzt, Prof. Dr. Rehbein, den Dickdarm entfernt hat. Nur dadurch war wieder ein normales Leben möglich. Allen, die vor der Entscheidung stehen, kann ich nur Mut zusprechen. Danach wird es besser!

Hallo, Elisabeth, deine Krankengeschichte liest sich ja fast wie meine. Es wäre schön, wenn Du Dich mal bei mir melden würdest (dirk-taubert@online.de), damit wir unsere Erfahrungen austauschen können. Es können sich alle hier aus dem Forum bei mir zum Erfahrungsaustausch melden. Ich habe meinen Pouch dieses Jahr seit 20 Jahren. Ich würde mich über Eure Antwort freuen. Dirk aus Sachsen.

Hallo, Dirk Taubert, leider ist Ihre E-Mail-Adresse ungültig. Konnte Ihnen keine E-mail schreiben. Würden Sie bitte mich anschreiben? Goekel9194@gmail.com

Hallo Claudia, könntest Du mir evtl. eine e-mail schreiben? Hätte ein paar Fragen an Dich . goekel9194@gmail.com

Hallo, alle zusammen hier, ich lebe jetzt seit fast 20 Jahren mit meinem Pouch. Mit dem Pouch habe ich bis jetzt keine Probleme, aber da sind noch ein paar andere Baustellen. Bedingt durch das Cortison, das ich wegen meiner CU nehmen musste, habe ich mal angefangen ein Buch über meinen Werdegang zu schreiben. Wenn jemand Interesse an einem Erfahrungsaustausch hat, erreicht er mich unter dirk-taubert@online.de. Kurz noch etwas zu mir: Ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder (17 und 13 Jahre). Über Anfragen würde ich mich freuen. Dirk aus Sachsen.

Ich leide seit ca. 2 Jahren unter CU. Im letzten Jahr unter ständigen Schüben - und kein Medikament hilft mir (Antikörper gegen .... mab's aller Art). Also habe ich mich entschlossen, die OP - wahrscheinlich mit anschließenden Pouch - durchführen zu lassen. Wenn ich so den einen oder anderen Kommentar lese, werde ich ganz wehmütig. Zehn Stuhlgänge (täglich!) sind für mich schon gut. Meistens aber mit Bauchweh und Blut gemischt. Das lässt sich nur mit viel Cortison so halten, und wenn's einen Schub gibt, sind 20-30 Mal gar nichts. Danach sieht der Hinterausgang auch aus, wie der eines Pavians. Also: Ich glaube - für mich kann's nur besser werden, denn die Nebenwirkungen des Cortison sind auch kein Spaß. Zum Essen: Ich kann ja jetzt auch nichts essen, was bläht oder schwer verdaulich ist. Auch hier denke ich, kann's für mich nur besser werden. Natürlich muss das jeder für sich selbst bestimmen und auch herausfinden, was geht und was nicht. Aus meiner Situation und Sichtweise wird sich nach der OP meine Lebensqualität hoffentlich deutlich verbessern. Das heißt: Wieder Sport treiben und alles Mögliche wieder essen und trinken können sowie keine zu kurzen Wege zur Toilette hinnehmen zu müssen. Gesund ist man dann zwar trotz allem nicht, aber besser wird es bestimmt. Ich stehe sowieso mit dem Rücken zur Wand. Also nutze ich die Wand zum Anlehnen!

Zuerst einmal: Mir geht's prima! Das Stoma kann nicht mehr zurückverlegt werden. Auch wenn's möglich wäre, würde ich es nicht machen lassen. After, Mastdarm und Dickdarm bis einschließlich einem halben Meter Dünndarm ist entfernt worden. Das erste Jahr, damals nach der OP im Jahr 1984, war nicht optimal. Aber, als sehr positiv eingestellter Mensch - nach 14 Jahren mit Colitis ulcerosa/Morbus Crohn - habe ich nach vorn geschaut und das Beste draus gemacht. Ich habe angefangen, das Leben zu genießen und gegessen, was mir schmeckte. Ich vertrage ziemlich alles, und wenn doch mal nicht... Bedingt durch den künstlichen Darmausgang, musste ich vor dem Essen nicht mehr fragen: "Wo bitte, ist die Toilette?" Ab und zu habe ich mit Blähungen zu kämpfen, aber auch hierfür gibt es Mittel, die ich hin und wieder zum Essen nehme (ich möchte hier keine Werbung für ein Produkt machen; einfach in der Apotheke beraten lassen!). Seit der OP bin ich schmerzfrei. Nach 2 Jahren mit Ileostoma, lernte ich meinen Mann kennen und habe vor 16 Jahren - nach langem Wunsch - meinen Sohn bekommen. Auch meine Schwangerschaft verlief völlig ohne Probleme, obwohl mir die Ärzte vorher eher Angst gemacht haben und es mir ausreden wollten. Zurückblickend kann ich sagen, dass ich mich heute wieder zu dieser OP entscheiden würde. Ich arbeite ganztags. Zum Ausgleich gehe ich schwimmen, wandere, laufe und fahre zusammen mit meinem Mann viel mit dem Rad. Auch der Sex macht Spaß. Mit dem Übergewicht habe ich allerdings meine kleinen Problemchen - aber das geht wohl vielen so. Ich möchte denen Mut machen, die vor der Entscheidung stehen, sich einen künstlichen Darmausgang legen lassen zu müssen! Es wird zwar eine Umstellung bedeuten, aber man kann hinterher durchaus noch ALLES machen. Und man kann trotzallem sehr viel Lebensqualität zurückgewinnen - auch dann, wenn ein langer Leidensweg mit viel Schmerzen, Durchfällen (das Klo war mein Zuhause!) und ewig viele Klinikaufenthalte hinter einem liegen. Das einzige, was ich seit Jahren mache: Alle 6 Wochen eine Vitamin B12-Spritze beim Hausarzt abholen und einmal im Jahr durchchecken lassen. Alles Gute euch Allen!!!

Für Betroffene.....: Mir wurden ca. 10 cm Dickdarm in 15 cm Entfernung oberhalb des Anus entnommen. Der Tumor war verkapselt und "mehr nicht....". Nach der Stoma-Rückverlegung ging´s ziemlich schnell "bergauf", jetzt, ca. nach 1 Jahr sind noch diverse Irritationen vorhanden.... Vor Beginn des Stuhlgangs (2-4 mal tägl.) Einsetzen von deutlichen Darmgeräuschen (so wie der Stuhl im Darm transportiert wird), viel Darmwinde und dann der Stuhlgang wechselweise mal fest oder breiig bis auch flüssig. Die sog. Eindickungs-Hilfen in Form von Nahrungsergänzung oder Ernährungsumstellung haben nicht alle geholfen, Medikamente sind auch ohne Wirkung. Bisher konnten auch keine Ärzte oder Berater wirklich Abhilfe schaffen. Wenn die Eindickung funktionieren würde, wäre es aus meiner Sicht top.... Ernährung bisher: nur Gluten-freies Brot, Tee (nix anderes mehr), keine Fette (Butter, Soßen, Margarine, etc.), aber trockenen Reis, Pasta, Kartoffeln, gerne Fisch, hoch-kakao-haltige Schokolade zwischendurch, keine Milch-Produkte, keine Eier mehr, etc. (ich weiß, alles sehr spartanisch....), suche eben nach Möglichkeit all das, was "stopft.... Gruß an alle "Betroffenen"

Wie verhält es sich, wenn 40 cm Sigma-Darm entfernt wurde? Wie wirkt sich das auf den Stuhlgang aus? Hatte eine Divertikulitis mit Bauchfellentzündung und es wurde ein endständiges Stoma gelegt nach Hartmann. Soll dann nach 4 Monaten zurückverlegt werden. Zum Glück, ich hasse das Stoma.

Hat jemand Erfahrung mit Verwachsungen nach einer Teildarmentfernung? Bei mir wurde im April 40 cm Darm entfernt nach einer durchgebrochenen Divertikulitis. Habe einen künstlichen Ausgang. Dieser sollte zurückverlegt werden, dies ist nicht möglich, da mein Darm mit Tumoren zugewachsen ist. Proben ergaben, dass diese gutartig sind. Nun werde ich nächste Woche wieder operiert und es wird wieder ein Stück Darm entfernt. Hat jemand Erfahrung damit? Habe Angst, dass der Darm nach der Operation wieder zusammen wächst.

Hallo, bei mir ist es jetzt fast ein Jahr her, dass mein kompletter Dickdarm entfernt (Anschluss Dünndarm an Rektum) werden musste. Innerhalb des letzten Jahres wurde zunächst durch Zufall festgestellt, dass ich eine Polyposis Coli habe, es kam zu mehreren Komplikationen bei der Polypenabtragung, weshalb beschlossen wurde, dass es besser ist, den Dickdarm zu entfernen, damit ich den Risiken bei der Abtragung nicht mehr ausgesetzt bin. Zum Zeitpunkt der Kolektomie war ich 25 Jahre und ich möchte mit einem kurzen Bericht über mein Leben ohne Dickdarm anderen jungen Menschen Mut machen, denn ich war mehr als erschreckt von den Berichten, die ich in verschiedenen Foren vor der OP las. Es ist sicherlich individuell sehr unterschiedlich, wie das Leben danach verläuft...auf jeden Fall muss es nicht immer auf Dauer einen unglaublichen Einschnitt in den Alltag bedeuten. Ich hatte mich auf das Schlimmste eingestellt und auch wenn die ersten Wochen sehr schlimm waren, kann ich nun berichten, dass ich sehr gut mit der Kolektomie lebe und bereits 1 1/2 Monate nach der OP ohne Einschränkungen ein neues Studium beginnen konnte. Dass ich an die 6-8 mal am Tag auf die Toilette gehen muss und Durchfall habe (auch nachts), gehört für mich jetzt zum Alltag dazu, aber ich fühle mich dadurch nicht stark eingeschränkt. Ich passe auf, dass ich immer feuchtes Toilettenpapier dabei habe und eine Creme, falls es brennen sollte, und dann fühle ich mich sicher. Ich esse und trinke, was ich möchte und passe nur bei scharfem Essen und bei kohlensäurehaltigen Getränken auf. Bezüglich Alkohol empfehle ich Rotwein, das klappt wirklich gut. Wenn ich mal absolut keine Lust habe, häufig auf Toilette zu müssen, dann nehme ich Loperamid. Insgesamt hilft es mir vor allem, dass ich es zusammen mit meinen Freunden und meiner Familie schaffen konnte, einen guten Umgang mit der Tatsache zu finden und offen damit umzugehen. Gehe ich z.B. auf ein Festival oder feiern, habe ich bisher immer sehr gute Erfahrungen damit gemacht, einfach offen mit der Sache umzugehen und beispielsweise nach einer Toilette für Menschen mit Behinderung zu fragen, so dass ich kein Dixiklo benutzen musste. Dass mein Umfeld die ganze Geschichte oft mit Humor und Leichtigkeit nehmen konnte, hat mir wirklich geholfen und ich rate allen, gerade jüngeren Menschen zur schonungslosen Offenheit mit der Krankheit, denn so habe ich es geschafft, dass die Kolektomie mein Leben nur ein kleines bisschen verändert hat, wenn ich sicherlich auch einfach viel Glück hatte. Ich hoffe, dass der Bericht für einige etwas ermutigend war. Alles Gute!

Hallo zusammen, mein Vater hatte zweimal Krebs und zuletzt nur noch 12 cm Dickdarm. Nun wurde auch er entfernt. In der Heilung zeigen sich sehr starke Komplikationen. Es ist ein Auf und Ab. Nach 10 Tagen durfte er sein 1. Toast essen. Jetzt hat er einen Infekt und bekommt Antibiotika, dabei dachten wir, jetzt geht es bergauf. Er ist aber zum Glück nicht auf der ITS. Es ist sehr schwer, ihm Hoffnungen zu machen und meiner Mutter ein gutes Gefühl zu geben. Wie sind eure Angehörigen damit umgegangen, hattet ihr ähnliche Erlebnisse mit der Heilung?

Habe in der Zeit 2000 bis 2002 Entfernung des gesamten Dickdarms, Teile des Dünndarms, die Entfernung der Gallenblase, Totaloperation und Augen-Op überstanden. Kein künstlicher Ausgang. Und was soll ich sagen. Es ist erschreckend, dies alles zu lesen. Bei mir ganz anders. Der Dünndarm hat die Eindickfunktion des Dickdarms sofort übernommen. Kein Durchfall. Ein- bis zweimal täglich normal zur Toilette, keine Ergänzungsmittel, kann alles essen, bin total happy. Vorher schweres schlimmes Bauchweh. Was Besseres als die Entfernung des Dickdarms konnte mir nicht passieren. Und Riesenmahlzeiten habe ich vorher auch nicht gegessen. Lieber kleine Mahlzeiten, kann aber auch mal über die Stränge schlagen. Dann zwar vermehrt Blähbauch, aber den haben ganz gesunde Menschen auch. Ich habe 100 Prozent an Lebensqualität gewonnen und bin allen Ärzten dankbar.

Hallo Claudia konntest du mir deine Mail geben. ich hätte ein paar fragen an dich. (bad77@op.pl)

Hallo, ich bin am 27.05.15 operiert worden, totale Dickdarmentfernung (Dünndarm mit Rektum verbunden - kein Ausgang). Ich kann nur positives berichten. Jetzt 2 Jahre nach der OP ist alles (fast) wie vorher!! Ich kann essen und trinken (auch Kohlensäure) was ich will, ich gehe im Schnitt 2x/Tag auf die Toilette, "schlimme" Tage mit Durchfall und seine Folgen gibt es nur mehr ganz selten. Ich würde es wieder machen lassen. Wünsche allen alles Gute. Liebe Grüße aus Tirol Claudia

Ich hatte bei Darmspiegelungen immer Polypen, die mit entfernt wurden. 2015 wurden im Blinddarm blumenkohlartige Wucherungen festgestellt. Da mein Risiko besonders hoch sei, an Darmkrebs zu erkranken, wurde mir eine Komplettentfernung geraten. Im Krankenhaus wurden alle Lymphknoten untersucht, oB., so dass keine Chemotherapie notwendig war. OP war gut gelungen, die Probleme kamen danach mit den vielen Stuhlgängen, ca.20 pro Tag, jetzt bin ich bei 4-6; nehme Mucofalk und Loperamid 3-4 am Tag nach Bedarf. Das Brennen beim Stuhlgang kenne ich zur Genüge, habe ich mit Posterisan gut in den Griff bekommen, nicht mehr rot und wund, muss man in der Apotheke selber zahlen, hilft wie gesagt bei mir gut. Ernährung ist wie bei vielen Kommentaren schon gesagt anzupassen, was ich nicht vertrage, lasse ich, und wenn ich was vorhabe, richte ich mir meine Essenszeiten ein. Insgesamt denke ich, dass es jetzt noch besser wird. Ich gehe regelmäßig zum Fitness, spiele Tennis und bewege mich viel, was sehr wichtig ist. Was ich noch sagen muss: nach der OP hat mir kein Arzt brauchbare Infos mitgegeben, da musste ich mich selber kümmern, das müsste geändert werden.

Hallo Zusammen! Ich bin 48 und hatte meine Dickdarmentfernung mit 29 Jahren. Ich hatte davor vom 17 Lebensjahr bis zum 29 Lebensjahr Colitis ulcerosa. An jene, die anfangs mit dünnem Stuhlgang und brennen verbringen müssen, bei mir war es auch so und dann von heute auf morgen weg. Im Schnitt habe ich 6 Stuhlgänge pro Tag. Ein gutes halbes Jahr nach der OP hatte ich dann schon eher feste Stuhlgänge. Scheint so, dass der Dünndarm den Dickdarm nach dieser Zeit schon etwas ersetzt hat. Man kann davon ausgehen, dass es bis zu einem Jahr, bei manchen auch mehr dauert, bis alles wieder dieser großen OP entsprechend gut funktioniert. Eine wichtige Voraussetzung ist u.a. auch, dass der Operateur sein Handwerk verstanden hat. Nach gut 4 Monaten ist normales, nicht zu schnelles Laufen möglich und meistens geht es dann relativ rasch, dass dann wieder vieles geht! Ich war nach 7 Monaten wieder mit dem Mountainbike unterwegs und hab dann zwei Jahre nach der OP wieder Fußball- Meisterschaft gespielt und damals war ich schon 32 und hatte vorher 12 Jahre nur schwere Medikamente genommen. Ich kann nur daran appellieren, viel Kopfarbeit zu machen, den Geist zu stärken, wenig über Negatives nachdenken. Gibt gute Bücher, die einem die Sichtweise in eine positive Richtung bringen. Diese Stärke hat mir bis heute geholfen, eben eine positive Grundeinstellung. Es muss immer weiter gehen! Und eines muss einem auch klar sein. Wenn der Dickdarm weg ist, dann ist das nicht eine Muttermalentfernung die man hinter sich hat, sondern heißt, dass ab und an mal was nicht so gut funktioniert, wehtun darf und auch wieder gut werden kann. Auch mir geht es ab und an mal weniger gut, aber das vergeht wieder und dann geht’s wieder vorwärts. Es darf quasi auch so sein. Einfach die Erwartungen bei so einem großen Eingriff etwas runter schrauben, dann tut man sich auch keinen Stress dabei an. Und je besser es läuft, ja dann, einfach danke sagen. Dafür sollten wir nach solchen Schicksalsschlägen die Augen auf das Wesentliche im Leben richten und das sind auch sehr wertvolle Sichtweisen, die der vermeintlich Gesunde nicht sieht…. Beim Essen mach ich keine großen wissenschaftlichen Projektedraus. Meistens kommt man sehr schnell drauf, was geht was nicht. Auch ein Mensch mit gesundem Dickdarm hat auch ab und an seine Probleme. Bei mir ist es rohes Gemüse, frisches Obst, Zwiebel oder andere scharfe Dinge, die ich nicht so vertrage; ebenso Vollkornbrot, ggf. Bier. Grünen Salat esse ich vor der Hauptspeise, dies liegt darin begründet, dass dann die Hauptspeise den Salat besser weiter bringt. Ansonsten frühstücke ich gut (irgendwo muss ja die Energie her kommen, wenn mal 6-7 pro Tag aufs Klo muss) und esse auch gut zu Mittag (Fleisch, Fisch, gekochtes Gemüse, Reis, Kartoffeln uvm.). Abends gegen 18 Uhr Esse ich dann etwas dosiert, wissend dass ich im Schnitt alle 4-5 Stunden auf die Toilette muss. Somit schlafe ich dann nachts meistens durch. Fazit, meistens eine Frage des Timings. Unter Tags esse ich gerne Schokolade (eine meiner Süchte) und genieße meine 2 Kaffee pro Tag. Aber auch andere Dinge, die eben gut verdaulich sind. Zum Stuhlgang. Den kann ich sehr gut halten, manchmal auch 1-2 Stunden, wenn keine Toilette in der Gegend ist. Nach der OP muss man eben immer wieder den Schließmuskel trainieren und dann geht das meistens in einen Automatismus über und das halten sollte funktionieren. 18 Jahre nach meiner ersten OP hatte ich leider einen Ileus. Das war Juli 2016. Ca. 30 cm vom Dünndarm wurden entfernt (Pouch hatte bestens in Ordnung) und was soll ich sagen. Ich habe wieder von vorne begonnen und auf Grund meiner Erfahrung von der ersten OP konnte ich mich noch schneller erholen. Womit wir wieder beim Kopfthema sind. Klar ist es nicht jeden Tag super, aber ich komme dabei wieder auf meine Punkt zurück, einfach nach vorne zu schauen und positiv denken. 8 Wochen nach der OP war ich auf einen 1800m Berg und im Winter bin ich schon wieder meine Touren gegangen. Eben gemächlich. Hab dann auch mit dem Crosstrainer das Laufen sanft simuliert und nun habe ich langsam und bedächtig mit dem Laufen begonnen. Ist ja erst Ende März, vorher ging nicht. So sieht es derzeit bei mir aus und eines möchte ich klar stellen. NEIN es muss nicht jedem so gehen, NEIN es musst nicht jeder noch eine weitere OP haben und JA schaut nach vorne. Der positive Gedanke und der Mut ist hierbei aus meiner Sicht und meiner Erfahrung ein sehr sehr wichtiger Faktor. Und wenn es mal nicht so läuft, denkt in dem Moment daran, wenn es wieder besser oder gut läuft. Es darf ruhig so sein! Good luck!

Hallo, CU wurde bei mir 2013 diagnostiziert und bis Januar 2016 habe ich die Krankheit mit Mesalazin gut in Schach halten können. Dann kamen verrückte "Störgeräusche" wie starke Herz-Rhythmus-Schwankungen und extreme Hautausschläge. Zudem die Schübe mit 20-25 Stuhlgängen. Im Juni 2016 kam die Kolektomie, im August wurde schon der J-Pouch angelegt und Ende November schließlich die Rückverlegung. Im Monat 1 nach der OP hatte ich durchschnittlich 17 Stuhlgänge am Tag. Im Januar 2017 waren es noch 14 und im Februar schon "nur" noch 11. Derzeit kämpfe ich darum, einstellig zu werden, und das kommt mit einem hohen Preis. Ich esse 2 mal am Tag. Großes Frühstück um 11 und Mittagessen um 15 Uhr. Danach noch höchstens einen Snack. Spätestens ab 18 Uhr nur noch Tee und Wasser, damit ich bis Mitternacht "leer" bin. Essen gehen mit Freunden oder abends ausgehen findet nicht statt. Wozu auch, denn die Stuhlgänge sind nicht gleichverteilt über den Tag. 25% in der Nacht (also 2, manchmal 3), 30% am Tag und ab 16 bis 0 Uhr kommen 50%. Wenn man alle 80 bis 90 Minuten raus muss und zwischendurch Krämpfe hat bin ich lieber für mich. Aber das ist ja noch nicht das Ende der Geschichte, die Entwicklung ist schließlich positiv und ich hoffe, dass ich es in ein paar Monaten auf 5 oder 6 Stuhlgänge schaffe. Da muss man einfach mit der Nahrung "spielen", weswegen ich jetzt auch eine Ernährungsberatung erhalte. Da ist jeder Mensch anders! Ich bereue den Eingriff nicht (wäre ja sonst auch gestorben wegen porösen Dickdarm), da die jetzige Zeit nicht mal ansatzweise an die CU-Zeit herankommt. Allerdings denke ich schon manchmal sehnsüchtig ans Stoma zurück, speziell im Winter, wo es eh keiner wahrnehmen würde. Im Sommer sieht das dann sicher anders aus;-) Viel Glück an alle Leser!

Ich lebe jetzt 20 Jahren ohne Dickdarm - mit 24 erste Teil Sigma-Resection, mit 36 totale Dickdarmentfernung mit Pouch am Dünndarmende - kein künstlicher Ausgang. Der Pouch wurde offensichtlich so gut gemacht, dass ich nach ca. 1 Jahr weniger Durchfall sondern nur 2 mal am Tag dünnen und sonst eher zu dicken Stuhl hatte, bei 6-8 Toilettengängen. Nach der Gesamtentfernung habe ich meine Ernährung auf täglich Rohkost-Salate zum Mittagessen umgestellt. Das führt zwar zu Blähungen, aber daran habe ich mich gewöhnt. Gleichzeitig habe ich angefangen, 5-6 x die Woche abends 30 Minuten Joggen zu gehen. Mit der Zeit habe ich festgestellt, dass viel mehr Trinken hilft und dass ich mit 1 Flasche Mineralwasser 2 Std. nach dem Mittagessen und mit dem Joggen am Abend das System so leer bekomme, dass ich danach so fit bin, dass ich gut ausgehen kann und auch nach 3 Bier kein Stuhlgang anfällt. Nach ca. 10 Jahren habe ich entdeckt, dass es mir wesentlich besser geht, wenn ich morgens nichts mehr frühstücke. Stattdessen trinke ich vormittags 1,5 Liter grünen Tee und esse nur noch einmal am Tag richtig. Da ohne Dickdarm und bei schneller Verdauung auch bei gesunder Ernährung Mineralien nicht optimal aufgenommen werden habe ich angefangen, das mit Nahrungsergänzungsmitteln zu kompensieren. Meine Erkenntnis nach 20 Jahren: Ich muss in solchen Abständen essen, dass die vorangegangene Mahlzeit weitgehend durch den Dünndarm durch ist, bevor ich wieder etwas (größeres) esse. Dadurch entsteht Platz und ein Puffer und ich habe weniger Druck und auch kein Refluxproblem. Hier meine Tipps an alle die ohne Darm leben: 1) Testen, wie ohne Frühstück der Druck auf die Verdauung verschwindet 2) Statt Frünstück viel Trinken (grüner Tee) und morgens 4 Spirulina-Kapseln einwerfen, die das Hungergefühl verhindern 3) Unbedingt - am besten täglich - Sport machen. Laufen schüttelt den Körper durch und hilft unglaublich, das System zu regulieren. 4) Testen, welche Nahrungsfolgen man am besten verträgt - bei mir geht Rohkost mittags und 2 Std. danach 1 Flasche Mineralwasser am besten. Ich muss dann zwar, je nach Essen vorher, 2-3 mal auf Toilette aber danach habe ich Ruhe für den Rest des Tages. Meine Tipps zur Krebsvorsorge: Ich esse täglich gemischte Rohkost und dazu mal Reis, Kartoffeln oder Vollkornnudeln oder Vollkornbrot mit Käse und dazu eine große Tasse Bio-Gemüsebrühe. Wenn Zeit zum Kochen immer frisches Gemüse und Kartoffeln. Dazu wenn passend immer die gesunden Gewürze wie Knoblauch oder Pepperoni. Fleisch nur einmal pro Woche, dafür mehr Käse. Abends oft Quark, wenn Hunger aufkommt. Um fehlende Mineralien etc. durch die zu schnelle Verdauung zu kompensieren und um neuen schlechten Zellen vorzubeugen nehme ich jeden Tag 4 große Spirulina-Tabletten (Algen enthalten den besten Grundmix lebenswichtiger Stoffe), 1 Vitamin D und 1 Curcurmin Kapsel (morgens). Während des Tages 1 Vitamin B12 Lutschtablette und abends 1 Beta Glucan Kapsel (Wellmune WGP). Alle diese Stoffe sind nachweislich nicht schädlich sondern haben in diversen Studien gezeigt, dass sie hilfreich sind. Insbesondere empfehle ich Curcumin als wichtigste Vorsorgechance zu nutzen. Die Nahrungsergänzung kaufe ich bei Dr.Hittich - das soll keine Werbung sein, nur falls sich jemand fragt, wo kaufen. Die Mittel sind alle naturbasiert, keine Chemie. Wem das alles zuviel ist, sollte mit einem starten: Jeden Tag 30 Minuten Sport, so dass die Pumpe richtig abgeht und der Stoffwechsel gepusht wird. Das ist das wichtigste. Man muss den Schweinehund nur 3-4 mal besiegen, dann merkt man, dass man es braucht. Und: Weniger essen. Man gewöhnt sich daran! Ich weiß, meine Tipps sind wahrscheinlich schwierig, wenn man keinen Pouch sondern künstlichen Ausgang hat. Trotzdem würde ich es so probieren.

Gegen die häufigen Stuhlgänge hilft Loperamid. Muss aber jeder selbst ausprobieren, in welcher Dosierung. Cola macht den Stuhl auch dicker. Gegen die Rötungen gibt es Salbe mit Lidocain, Dexphantenol und Zink. Hilft sehr gut. Und wichtig: keine feuchten Reinigungstücher verwenden, die trocknen die Haut zu sehr aus.

Mir wurde im Februar 2016 der komplette Dickdarm entfernt und der Dünndarm angeschlossen. Habe seitdem nur noch Schwierigkeiten. Die längste Zeit verbringe ich auf dem WC. Nachts muss ich zirka alle zwei Stunden aufs Klo, an durchschlafen ist gar nicht zu denken. Mein After brennt oft wie Feuer und ich habe schon verschiedene Salben ausprobiert, aber noch nicht die richtige gefunden. Hoffe aber trotzdem, dass es mal besser wird.

Hallo zusammen, mir (45) wurde im Oktober 2015 nach der Diagnose Darmkrebs der Mastdarm entfernt. Ich kann nur jedem raten, sich auch nach so einer Diagnose etwas Zeit zu nehmen und sich genau zu informieren. Warum? Nach der Strahlen/Chemo- Behandlung, die vor der OP war, war kein Tumor mehr zu sehen und auch die geschwollen Lymphknoten waren normal. Nun hatte ich mir selber schon gesagt, wenn nach der Bestrahlung/Chemo nichts mehr da ist, lasse ich die OP nicht durchführen, doch leider wurde mir von den Ärzten so Angst gemacht, dass ich der OP zustimmte. Erkundigt euch, wie die medizinische Versorgung aussieht, wenn der Tumor ganz verschwunden ist, und lasst euch keine Angst machen, in der Regel ist es ein langsam wachsender Tumor. Nach der OP bekam ich ein Ileostoma, mit dem ich sehr gut zurechtkam. Ich konnte alles essen, musste auf nichts verzichten und wusste genau, wenn ich jetzt was esse, dann muss ich nach 30-45 min eine Toilette aufsuchen. Das Leeren des Beutels ist auch keine große Sache gewesen, ich habe den unteren Teil des Beutels immer mit etwas Wasser ausgespült. Nun kam der Tag der Rückverlegung, die Ärzte sagten, dass sich die Stuhl-Frequenz erhöhen wird, ich dachte so an 6-8-mal pro Tag, dem ist nicht so. Ich gehe im Schnitt 15-mal am Tag auf die Toilette. Ich führe auch eine Liste, wann ich auf Toilette war, damit keiner sagen kann, der spinnt. Leider haben mir das die Ärzte verschwiegen, genauso wie sie mir verschwiegen haben, dass der Popo rot wie ein Pavianarsch ist und er bei jedem Stuhlgang brennt wie Feuer. Ich wünsche mir das Stoma zurück, doch die Ärzte glauben immer noch, dass alles besser wird, dazu kann ich nur sagen, glauben können die in der Kirche, ich will Fakten, und die können Sie einem nicht geben. Am 4.1.17 ist der nächste Arzttermin, da will ich eine Entscheidung haben. Für mich ist wichtig, dass der Schließmuskel erhalten bleibt. Wieso? Weil man nicht weiß, was in 10 Jahren alles möglich ist, vielleicht kann man einen künstlichen Mastdarm einbauen oder einen von jemanden der ihn nicht mehr braucht. Wenn der Schließmuskel aber weg ist, geht das alles nicht mehr. Für alle, die die sich vor dem Stoma ekeln oder damit nicht zurechtkommen, fragt euch doch bitte selber, wieso ihr damit nicht zurechtkommt. Meiden euch eure Freunde? Dann sind es keine Freunde. Es braucht Kraft und Selbstvertrauen, dann kann der Mensch alles.

Hallo, mir wurden im Mai 2014 Blinddarm, Sigma und Enddarm entfernt! Die ersten Monate waren die Hölle! Ca. 1 Jahr hat es gedauert, bis es besser wurde (sicher auch wegen der Chemo). Heute geht's mir fast so gut wie vorher. Gebt nicht auf, es wird besser!!!! :-)

Mir wurde vor 10 Jahren wegen Colitis ulcerosa der Dickdarm entfernt. War damals 38 und habe mich bewusst für ein Stoma und keinen Pouch entschieden. Die Ärzte wollten mir den Pouch schönreden, doch ich hatte keine Lust mehr auf die ewigen Durchfälle und die Klosucherei! Bin sehr glücklich mit meiner Entscheidung. Gottseidank habe ich auf mein Bauchgefühl gehört. Ein Pouch ist ja doch meistens nicht zu einfach mit oftmaligen Stuhlgang usw..

Hallo, ich melde mich wieder. OP am 27.05.15. Dickdarm komplett entfernt, Dünndarm mit Rektum verbunden. An alle, die "oft und dringendst" auf´s WC müssen, besorgt Euch einen EURO KEY. Ich habe meinen seit ein paar Wochen, nach dem ein Behindertengrad von 50% festgestellt worden war. Es geht mir jetzt 9 Monate nach der OP recht gut, mit Ausnahmen. Da gibt es schon Tage, da glaube ich, ich darf nicht außer Haus.... 10-12 x WC aufsuchen. Aber ich würde es wieder machen lassen. Wünsche allen Mut. Liebe Grüße Claudia aus Tirol

Es jährt sich jetzt im Februar zum 20. Mal...dass ich operiert wurde. Ich hatte damals eine Blutvergiftung, enorm dicke Füße....im großen und ganzen ging es mir nur noch schlecht...Prognose von 2 Professoren, dass ich nicht mehr lange zu leben hätte...bei Untersuchungen wurde der Dickdarm als solches nicht mehr gefunden...man ging davon aus, dass er "abgefallen" wäre... Ich sollte, musste mich dringend operieren lassen...das ging soweit, dass man mich entmündigen wollte, wenn ich dem nicht zustimmen wollte...ich bin verheiratet und habe 2 Kinder.... letztendlich stimmte ich einer OP zu und hatte den besten Professor!!! Obwohl ich "nur" Kassenpatientin war!!! Er half mir über alles hinweg... ich trage seitdem ein Stoma, weil mein Schließmuskel nur noch 50% funktionsfähig ist!! Am Gesäß waren auch zig Fistelöffnungen, die ebenfalls wegoperiert wurden, d. h. dass ich heute starke Rötungen am Gesäß habe und leider auch von verschiedenen Ärzten als "Pilz" bezeichnet wurde, was nie stimmte!!!! Als Arzt scheint man doch überfordert zu sein! Aber wenn man dann die richtigen Ärzte hat, die man dann auch privat bezahlen muss, dann wird einem geholfen, so wie bei mir!! Ich lebe mit meinem Stoma und bin selbstbewusster denn je!! Aber die Hilfe des Professors hat mir in der ersten Zeit dabei geholfen...... Es ist nicht leicht, schon gar nicht für junge Leute.... es ist ein harter Weg zum Selbstbewusstsein.... aber ich denke mir auch, dass es auch darauf ankommt, die richtigen Leute um sich zu haben..... ich bin nicht allein.. ich habe immer noch meine damaligen Freunde um mich.... und sogar einen Liebhaber.... darauf sollte ich nicht stolz sein, aber ich bin es trotzdem.... vielleicht konnte ich Jemanden damit helfen.. dass das Leben nicht vorbei ist... sondern immer schöner wird.

Hallo in die Runde, es gibt viele Möglichkeiten, um mit Medikamenten die Situation zu verbessern. 1. Entocord 3 Kapseln (à 3mg) morgens nüchtern, resorbiert erhebliche Mengen an Flüssigkeit 2. Loperamid (2 mg Tbl. morgens nüchtern, plus mittags und abends) 3. ergänzend Codein 10mg Tbl. (nur unter ärztlicher Kontrolle). 4. und ganz wichtig Flohsamenschalen (fein gemahlen !!!!!) 1 Teelöffel 20 min. vor der Nahrungsaufnahme 5. Trinken erst nach dem Essen 6. Verzicht auf Kohlensäure 7. Suche nach einer bakteriellen Fehlbesiedelung im Dünndarm (behandelbar z.B. mit Rifaximin (Antibiotikum), und ergänzend Vivomixx (probiotische Ergänzung), informierte Ärzte (Gastroenterologen) kennen diese Präparate... Ergebnis: 3-4x /Tag zum WC.... Hat jemand Interesse an detaillierten Infos? (Reserve-Medis: Sandostatin (s.c.), und Tinktura opium)

Hallo zusammen! Bei mir wurde im März 2014 (Alter 26 J.) aufgrund der Erbkrankheit FAP der Dick-und Enddarm entfernt. Ich hatte ein Vierteljahr ein Stoma und kam damit sehr gut zurecht.. Die Wochen nach der Rückverlegung waren zwar nicht witzig, seit nun aber knapp einem Jahr kann ich wieder fast ein normales Leben führen (5-6 Stuhlgänge am Tag), essen kann ich bis auf ein paar Ausnahmen alles und wenn man mal bewusst sündigt, plane ich immer eine Toilette in der Nähe ein. Mein Problem ist jetzt, dass mein Hormonhaushalt nicht mehr stimmt und die Nährstoffaufnahme klappt auch nicht mehr zu 100%. Kennt sich da jemand aus? Ansonsten würde ich die OP jederzeit wieder machen lassen!!

Hallo, ich bin seit fünf Jahren Colitis-Ulcerosa-Patientin und soll in circa 1 Woche ins Krankenhaus, um mir den Dickdarm entfernen zu lassen. Ich weiß, dass es ein Einschnitt ist und ich mich umstellen muss. Aber so wie bisher kann es nicht weitergehen. Ich gehe bestimmt zwanzigmal am Tag auf die Toilette, auch nachts. Es bleibt nichts mehr lange drin, ich bin ständig müde, schlapp und mir ist kalt. Ich bekomme erst ein Stoma, das ich bis zu 6 Monaten behalten kann, und dann soll ein Pouch angelegt werden. Ich bin verheiratet und Mutter von zwei Kindern, ich muss wieder fit werden, denn so wie im Augenblick kann es nicht weitergehen. Ich kann das Haus nicht verlassen, und wenn doch, dann darf ich vorher nichts essen oder trinken, ansonsten muss eine Toilette in der Nähe sein und zwar unmittelbar. Ich trage seit Jahren Inkontinenz-Hosen, damit wenn etwas daneben geht ich mir nur eine Ersatzhose anziehen muss. Ich kann das Stoma auch nachher zu einem Dauerzustand machen, ganz wie ich will. Ich hoffe, dass es nicht so schlimm wird wie hier oft beschrieben und ich melde mich, wenn ich die erste OP hinter mir habe. Entschuldigt, dass ich alles so komisch geschrieben habe, hatte nur mein Smartphone zur Hand.

Hallo alle zusammen, im Oktober letzten Jahres (ich bin Morbus Crohn Patientin seit 34 Jahren) wurde mir durch einige schlimm entzündete Stenosen einiges an Dickdarm sowie auch Dünndarm entfernt. Für 8 Monate hatte ich ein Ileostoma. Anfangs schlimm, aber mit der Zeit wurden das Beutelchen und ich echte Freunde. Am 25. Juli diesen Jahres fand die Rückverlegung statt. Leider musste ich in der darauffolgenden Nacht ein zweites Mal in den OP, da es zu einer Blutung kam. Heute ist alles wieder soweit OK, nur manchmal denke ich auch etwas wehmütig an die Zeit mit dem Stoma zurück. Ich gehe im Moment noch sehr oft zur Toilette - auch nachts. Das legt sich hoffentlich auch bald. Mein größtes Problem sind meine schlechten Blutwerte. Kalium, Natrium und Nierenwerte. War auch schon zweimal wegen akutem Nierenversagen im Krankenhaus. Obwohl ich täglich 4 Liter trinke. Nächste Woche muss ich zur Nachuntersuchung. Hoffe, alles wird gut. Liebe Grüße von Karin

An Nicole, mir geht es genauso. Dickdarmentfernung vor knapp 1 Jahr. Die erste Zeit war katastrophal!! Geholfen hat mir die komplette Ernährungsumstellung, angeraten von meiner Ärztin. Z.B. Verzicht auf Zucker, Salz, Fett, Fleisch, Weizen, Gluten; Es gibt Alternativen - Umstellen auf Roggenbrot, Vollkorn (ohne Körner). Das könnte schon Hilfe bringen. Wenn der Popo juckt und brennt, gibt es 2 Alternativen: Doloposte-Salbe (Cortisonfrei!) und Zinksalbe.

Hey, mir wurde vor knapp 3 Wochen der gesamte Dickdarm entfernt.. Ich habe einen Pouch bekommen mit Mastdarmanschließung...keinen künstlichen Ausgang...Jetzt leide ich unter den ständigen Stuhlgängen...10-15 mal und mein Popo ist schon ganz wund...Kann mir einer vielleicht sagen, ob das wirklich besser wird...

Ich wurde am 27.05.15 operiert. Der gesamte Dickdarm wurde entfernt. Der Dünndarm mit dem Rektum verbunden. (Kein künstl. Ausgang). Die ersten Wochen waren kein "honigschlecken". Jetzt fast 2 Monate nach der OP geht es mir wieder recht gut. Mit 3-5 Stühlen/Tag kann ich gut leben. Nachts habe ich (fast) immer Ruhe. Seit ca. 2 Wochen esse und trinke ich wieder was ich will! Möchte allen, die es noch vor sich haben Mut machen und alles Gute wünschen. Liebe Grüße aus Tirol Claudia

Seit 1991 lebe ich ohne Dickdarm (der künstliche Darmausgang wurde nach 6 Monaten zurück verlegt) und ich möchte allen Mut machen. Habe nach der Op noch zwei Kinder bekommen. Bei der Ernährung nehme ich Rücksicht (keine Zitrusfrüchte, weniger Essig an Salate). An die höhere Stuhlfrequenz habe ich mich gewöhnt, auch nachts schlafe ich einfach weiter. Unterwegs und im Urlaub findet man schon ein WC, wenn die Hygiene (meist) sehr mangelhaft ist, habe ich allerdings Stress.

Ich kann das nur bestätigen, was ihr alle so geschrieben habt. Ich habe alle negativen Erscheinungen, die es so geben kann. Das was die Ärzte sagen, ist alles nur geschmeichelt, es ist wirklich manchmal der Horror. Wenn mich einer kontaktieren möchte, gern. Ihr findet mich auf Facebook, gib einfach in der Suche Frank Knebel ein, ich komme aus Chemnitz

Hallo, ich kann Euren Kommentaren nur teilweise zustimmen, bei mir wurde der komplette Dickdarm März 2014 komplett entfernt und ich hatte ein Stoma für ein viertel Jahr. Die Rückverlegung war leider sehr kompliziert und es wurden insgesamt 4 Operationen durchgeführt.... 4 Monate Klinikaufenthalt...es war die schlimmste Zeit meines Lebens... heute nach fast einem Jahr geht es mir richtig gut, habe keinen Bauschmerzen...nur das Wundsein und der Juckreiz macht mir ab und zu zu schaffen. Ich mache Sitzbäder und habe verschiedene Salben, Doloposterine oder Jelliproct, Mirfulan... ich hoffe natürlich, dass sich das auch noch etwas gibt im Laufe der Zeit. Es ist natürlich eine komplette Umstellung und man muss genau überlegen, was man essen kann und darf. Ich hatte keine wirkliche Alternative und dass die Polypen zu Krebs werden, lag bei über 90%.

Hallo, bin 35 und mir wurde der Dickdarm vor 6 Jahren entfernt. Leider muss ich Jennifer da absolut zustimmen! Ich musste die Kolektomie wegen eines Gendefekts über mich ergehen lassen, weil alle Polypen entarten würden. Trotzdem bereue ich die Entscheidung und denke es wäre besser gewesen noch ein paar Jahre ein angenehmes Leben zu führen als dieses jetzt, welches ich nicht mehr als "Leben" bezeichnen möchte. Bei den Ärzten wird einem gesagt, man wäre die absolute Ausnahme, denn eigentlich wären 3-5 Stuhlgänge/Tag die Regel. Ich lach mich schlapp....totale Verarschung....zwischen 15 und 30 würde eher passen. Nach endlosen Untersuchungen, Medikamentenversuchen, Reha usw gäbe es jetzt nur eine Möglichkeit meine Lebensqualität zu verbessern....Stoma. Nichts gegen die Leute, die damit klar kommen, aber ich sterbe lieber! Die Ärtze tun so, als wäre das ne Kleinigkeit und schütteln verständnislos den Kopf, wenn sie sowas hören, weil ein Stoma "doch nicht so schlimm sei", aber mir ist es damit todernst! Kann so keine Beziehung mehr führen und habe mich von allem getrennt...Freundin, Freunden. Kein soziales Leben mehr! Demnächst mit 35 Jahren in Rente! Sorry, wenn ich Leuten, denen was in der Art noch bevorsteht, Angst mache aber sie sollten wissen, wie es enden kann und oft auch tut und dann entscheiden. So sind sie wenigstens vorbereitet!

Da muss ich meiner "Vorschreiberin" leider Recht geben... Ich bin 25 Jahre alt, vor 2 Jahren wurde mir der komplette Dickdarm entfernt und das war das schlimmste, was mir je passiert ist! Diese Op hat mir mein Leben wirklich ruiniert... Ich bin seitdem in psychologischer und psychiatrischer Behandlung, kann kaum mit Freunden was unternehmen, jedenfalls nichts, was irgendwie mit Nahrungsaufnahme zu tun hat, denn ich weiß fast nie, wie mein Bauch auf das Essen reagiert, habe ich heute viele Schmerzen, dauern die Schmerzen lange, muss ich sofort auf Toilette und wenn ja, wo ist die Toilette, kann man mich "hören"??? Und und und...! Das war nur ein minimaler Auszug meiner Probleme seit der Op! Wenn ich daran denke, dass ich diese Hölle noch den Rest meines Lebens durch machen muss, bekomme ich sofort wieder einen totalen Zusammenbruch... Ich würde wirklich ALLES dafür tun, diese Op wieder rückgängig zu machen, denn "Leben" kann man das seitdem wirklich nicht mehr nennen..

"Normal" Leben? - Nein! Ich bin 18 Jahre alt, im November 2014 wurde mir der gesamte Dickdarm entfernt und seit Februar 2015 habe ich kein Ileomstoma mehr. Es wird sehr einfach beschrieben von Ärzten, doch die Realität sieht anders aus. Natürlich kann man weiter leben, doch die Bedingungen haben sich geändert. Man muss enorm auf die Ernährung achten - man verträgt nicht mehr alles (Vorsicht bei Gewürzen!, zwischen 2,5 bis 3 Liter Flüssigkeit trinken und man muss damit rechnen, dass man nur noch eingeschränkt der "Herr" seines Schließmuskels ist. Die Toilette wird zum besten Freund, der Po sieht aus wie vom Pavian und die Nächte kann man nicht mehr durchschlafen. Wer das als "normales" Leben sieht, bitteschön. Zum Glück ist der Mensch ein Gewohnheitstier und gewöhnt sich auch an solche Umstellungen.