Kommentare (203)
MS
203 Dienstag, den 05. November 2019 um 10:55 Uhr
Andy
Ich habe 2016 die Diagnose bekommen. Seitdem geht es Monat für Monat schlechter. Mittlerweile Rollator.
Seit März 2007 MS
202 Dienstag, den 22. Oktober 2019 um 18:55 Uhr
Maike
Ich habe seit 12 Jahren MS. Außer eines Versuchs mit Tecfidera so 1-2 Jahre, sämtliche Medis weggelassen. Ich finde, dafür stehe ich mit 33 ganz gut da. Immer positiv denken!
Cortison (PRT)-Spritze nach Bandscheibenvorfall
201 Samstag, den 21. September 2019 um 14:24 Uhr
Erdal Yilmaz
Vor knapp einem Jahr zwei Spritzen in den Rücken bekommen. Seitdem Nebenwirkung: Bluthochdruck. Meine Frage, ist es noch möglich, dass es wieder weg geht? Oder ist es jetzt bleibend?
MS seit 2007 + 2018 abgesetzt
200 Sonntag, den 28. April 2019 um 12:29 Uhr
Marcus
Bis 2018 Rebif, Avonex und Tecfidera genommen. Unter Tecfidera einen Schub bekommen, dann sollte ich noch stärkere Medikamente nehmen, aber kein Arzt konnte es begründen und manche verweigern die Behandlung, wenn kein Medikament genommen wird.
Daher nach 5 Ärzten in den Jahren, die alle von der Pharma gesponsert wurden, fragte ich mich, warum die ganzen Nebenwirkungen und Schäden, verursacht durch die Medikamente akzeptieren, wenn eigentlich niemand wirklich Ahnung von der MS hat. Das Jahr ohne Medizin war toll. Es ging mir es sehr gut. Leider habe ich mir den Kopf gestoßen (sehr heftig), danach innerhalb von 5 Tagen einen Herd an dieser Stelle gehabt und einen schweren Schub mit Ausfällen. Eine eigene Theorie aufgestellt, die kein Arzt bestätigen wollte, aber auch nicht widerlegen kann. Nur einer der viele Ärzte hat über den Tellerrand geschaut und bestätigt die Theorie bzw. die Möglichkeit.
Das zeigt mir wieder, wie im Studium lassen sich 98% der Ärzte alles mögliche von der Pharma erzählen und geben es 1:1 weiter ohne es zu hinterfragen oder selbst nachzudenken.. Im Studium wird auch nur aus bestimmten Lehrbüchern Wissen vermittelt, das die Studenten genau so wiedergeben müssen, um gute Abschlüsse zu erzielen. Einiges, was die Studierten lernten, wird später mit dem Fortschritt wiederlegt und daher habe ich kein Vertrauen in die Ärzte, was sich oft bestätigte, dass nur jeder 100 Arzt was drauf hat und etwas weiter denkt.
Die Pharmaindustrie will Gewinne erzielen - mit allen Mitteln. Das erlebten wir schon mit dem Dieselskandal, der Bankenrettung und ihrer Zocker. Es dreht sich nur um Geld und Gewinne. Ein chronischer Patient ist eine dauerhafte Einnahmequelle. Warum den heilen, dann brechen Gewinne weg. Solche Einstellung habe ich mit meinen Erfahrungen erhalten. Ein kritischer Patient, der sich informiert, um auf Augenhöhe zu kommunizieren, ist von vielen Ärzten nicht gewollt.
Doppelbilder MS
199 Dienstag, den 19. März 2019 um 20:22 Uhr
Sevi
Hallo, ich bin 34 Jahre alt, ich habe MS seit 4 Jahren. Nach einem Jahr Doppelbilder, die immer noch da sind.
Sirdalud
198 Freitag, den 15. März 2019 um 17:15 Uhr
Lydia Neu
Ich nehme zurzeit Baclofen und bin immer müde. Ist das bei Sirdalud auch so?
Was Experten so sagen
197 Freitag, den 08. März 2019 um 17:51 Uhr
B. Schneider
Die im Artikel genannten Experten, die von einer Einnahme von Grünem Tee abraten, sind genau die Experten, die bei der Pharmaindustrie auf der Payroll stehen. Sie "dürfen" Grünen Tee und ähnliche Alternativsubstanzen also gar nicht gut finden. Aus dem gleichen Grund geht es mit den Studien so schlecht voran. Denn Arzneimittelstudien werden fast ausschließlich von der Pharmaindustrie finanziert. Nach allem was ich weiß, gilt Grüner Tee als sehr aussichtsreicher Kandidat im Kampf gegen diverse Autoimmunerkrankungen und auch gegen Arteriosklerose.
Blutzucker und Kortison
196 Freitag, den 08. Dezember 2017 um 14:56 Uhr
Sinkt der BZ nach Beendigung der Kortisontherapie wieder?
Wegen Tinnitus habe ich gerade eine Therapie (21 Tage!).
Tecfidera
195 Dienstag, den 05. Dezember 2017 um 10:16 Uhr
Ich bin nach 9 Jahren Beta-Interferon schnell und gespannt auf Tecfidera umgestiegen. Seit Mai 2014 nehme ich dieses Mittel. Ich bin seit dem unglaublich erleichtert, Fatigue ist kaum noch, genauer nach Überbelastung mich einschränkend. Einen Flush habe ich etwa 2-4x in der Woche, in entspannten Zeiten seltener. Ich weise ggf. meine Mitmenschen kurz darauf hin, dass diese Reaktion Medikamenten-bedingt ist und ohne Probleme nach einer halben Stunde vorüber ist. Magenbeschwerden habe ich bislang nicht gehabt. Ich fühle mich deutlich leistungsfähiger und erleichtert. Eine vermehrte Darmaktivität ist für mich keine Belastung. Überaus ärgerlich ist der unverschämte Preis dieses eigentlich bereits über Psoriasis etablierten Medikaments.
Bei welchen MS-Formen kommt eine Behandlung mit Fumarsäure in Betracht? , Dr. Norbert Golz
MS ist bestimmt heilbar
194 Montag, den 04. Dezember 2017 um 09:03 Uhr
Ich denke, dass es auch nur an der Pharmaindustrie liegt, und an dem schönen Geld, was man mit chronisch Kranken verdienen kann.
Heute lese ich, dass es eine Impfung geben soll, die Drogensüchtigen den Entzug erleichtert. Ist ja schön, aber daran sehe ich, das man MS Patienten nicht helfen will. Und es wäre bestimmt möglich...
Schmerzen
193 Dienstag, den 21. November 2017 um 14:01 Uhr
Schon sehr lange leide ich unter sehr starken Schmerzen, symptomatisch MS. Leider tun es die Ärzte ab und es wird ständig nur krankgeschrieben. Es kommt hinzu, dass ich länger schon nicht mehr richtig Nahrung und Getränke aufnehmen kann, nur erschwert. Es wurden Teilparesen der Speiseröhre festgestellt. Das MRT zeigt keine Hirnschädigung auf, doch ich werde auf Grund der anderen auch starken Berührungsschmerzen das Gefühl nicht los, dass es mit MS zu tun haben könnte. Man vegetiert so dahin. Was soll ich noch machen?
LG Gudrun
Lhermitte-Zeichen 3 Monate nach HWS-Op wegen Unfall
192 Freitag, den 17. November 2017 um 10:59 Uhr
Guten Tag,
Ich hatte am 16.8. eine HWS-OP nach einem Unfall (instabiler Bruch mit TearDrop zwischen 5. und 6. Wirbel). Aufgrund Degeneration wurde 4/5 gleich mit versteift. Ok, war top, hatte und habe nur noch immer Befindlichkeitsstörungen/Nervenschmerzen an beiden Händen, nehme 2x täglich 50mg Lyrica.
Seit gestern nun spüre ich plötzlich dieses Lhermitte-Zeichen, sowie ich ein bisschen den Kopf beuge, bis in die Füße. Seit vorgestern bin ich etwas erkältet, gestern Nachmittag habe ich 2 Beutel Aspirin complex genommen. Tagesablauf ansonsten wie immer. Woher können diese Symptome plötzlich kommen.? Kann der Unfall MS auslösen?
Vielen Dank vorab, mit freundlichen Grüßen
Sabine Wagner
Hochdosierte Corticoid-Schubtherapie
191 Samstag, den 04. November 2017 um 17:13 Uhr
Es ist zwar neurotherapeutische Tradition, wissenschaftlich aber völlig unbewiesen, dass eine hochdosierte, intravenöse Gabe von Methylpredisolon der niedriger dosierten oralen Behandlung mit Prednisolon 1-2 mg/kg Körpergewicht überlegen ist. Unter dieser oralen Therapie treten deutlich weniger Nebenwirkungen auf. Man frage einmal bei anderen Fachärzten nach (Internisten, insbesondere Hämato-Onkologen, Endokrinologen). Bin selber Arzt und habe diese Behandlungsmodalitäten bei mir selbst erprobt.
Übertragung der MS durch Darmkeime
190 Montag, den 30. Oktober 2017 um 11:16 Uhr
Lieber "Interessierter",
die Frage ist ganz und gar nicht unangemessen. Auch wir halten diese Untersuchung für ein mögliches Indiz dafür, dass die MS durch Keime mitbedingt sein könnte. Auch die Borreliose steht ja in einem solchen Verdacht.
Viele Grüße
Ihr Navigator-Team
Zwillingsstudie
189 Sonntag, den 29. Oktober 2017 um 20:50 Uhr
Hallo,

Hallo,
kürzlich wurden die Ergebnisse von Untersuchungen mit an MS erkrankten monozygoten Zwillingen publiziert. Dabei zeigte sich nicht nur ein Unterschied in den Darmmikrobiota bei den erkrankten gegenüber den nicht erkrankten Zwillingen, sondern auch die Option einer Übertragung der Erkrankung-zumindest auf Mäuse (siehe z.B.https://m.aerzteblatt.de/news/thema-11818-2-79373.htm). Wie sind diese Erkenntnisse im Hinblick auf die Frage "Ist MS ansteckend?" zu bewerten. Wäre es nicht generell denkbar, dass unter gegebenen Umständen (genetische Vorbelastung, Schädigung der eigenen Mikrobiota durch bspw. Antibiose) eine "Ansteckung" durch Darmkeime von MS-Patienten möglich sein könnte?
Ich hoffe, die Frage ist nicht unangemessen, falls doch, bitte ich um Löschung.
Eine Antwort/Erläuterung würde mich trotzdem sehr freuen.
Vielen Dank schon mal
MS ohne Medikamente
188 Dienstag, den 24. Oktober 2017 um 09:04 Uhr
Hallo,
habe die Diagnose 2003 bekommen. Noch nie Medikamente genommen. Möchte ich auch nicht. Gibt es eine Selbsthilfegruppe, die nur aus MS-lern ohne Medi besteht? Ist ja manchmal nicht verkehrt mal zu schnacken.
Danke
klinisch isoliertes Syndrom
187 Mittwoch, den 27. September 2017 um 23:00 Uhr
Bei mir sind neue Läsionen entdeckt worden, jedoch symptomfrei. Neurologe meint, ich muss sofort mit Therapie gegen MS anfangen.
Seit 21 Jahren...
186 Dienstag, den 26. September 2017 um 13:29 Uhr
Was soll uns das sagen? Letztendlich steht dies ja auch im Text. Wichtiger ist ja eher die Info, dass es auf 2 Drittel zum Glück nicht so zutrifft, und der kleinste Teil nicht mehr gehen kann. Klar sollte auch sein, dass man eher die Leute, bei denen es schlecht lief, hier trifft, bzw. neu Erkrankte. Und ein Großteil der 2/3 ihr Leben lebt und hier nicht anzutreffen sind.
Vorkommen MS weltweit
185 Donnerstag, den 07. September 2017 um 20:56 Uhr
Die Symptome der MS ähneln der durch Zecken übertragenen Lyme Borreliose. Interessant ist, dass seit neuestem festgestellt wurde, dass ein Antibiotikum MS Schübe verzögert und interessant ist, dass MS in Gegenden, in denen es keine Zecken gibt, kaum vorkommt.
Habe ich eine MS?
184 Freitag, den 18. August 2017 um 18:05 Uhr
Hallo,
ich habe immer wiederkehrende Taubheitsgefühle, Kribbeln und Brennen in den Beinen sowie ein Wattegefühl an den Beinen und Füßen. Ebenso habe ich phasenweise Stuhlinkontinenz.
Habe ich eine MS bzw. soll ich zum Arzt gehen?
Tysabri
183 Freitag, den 04. August 2017 um 19:36 Uhr
Hallo, ich bekomme jetzt ca. seit 8 Jahren alle 5 Wochen eine Tysabri-Infusion. Seit dem schwitze ich so sehr, dass ich es im Sommer kaum aushalten kann. Ich habe früher nie großartig geschwitzt, aber seit Beginn der Infusion schwitze ich sogar im Sitzen. Mir ist einerseits kalt und dann diese schrecklichen Schweißausbrüche, die über Stunden gehen. Ich schwitze am ganzen Körper und vor allem auch auf dem Kopf. Gibt es irgendwas, das das schwitzen lindern könnte?
Botox
182 Dienstag, den 01. August 2017 um 18:40 Uhr
Nach einer Botoxinjektion ist alles (Tonuserhöhung, Versteifung des Handgelenkes, Gangbildverschlechterung, Bewegungseinschränkung) viel schlechter geworden. Auch nach 5 Jahren ist der Zustand, der vor der Injektion da war, nicht wieder erreicht worden. Ich persönlich rate davon ab. Ärzte erwähnen nicht die Nebenwirkungen, die bei mir alle eingetroffen sind.
Mit freundlichen Grüßen, J. Janke
Mitoxantron ist ein Fehlschlag
181 Freitag, den 28. Juli 2017 um 20:05 Uhr
Leider habe ich noch kein bisschen Bremswirkung des Kraftverlustes bemerkt und breche die Mitoxantronbehandlung ab.
Die Behandlung wirkt bei mir nicht und die letzten Behandlungen belasteten den Körper jeweils mit wochenlangen kränkeln, wie Abgeschlagenheit und mehr Nervenschmerzen.
Schwitzen nach Tysabri
180 Montag, den 24. Juli 2017 um 22:32 Uhr
Ich hatte enorme, weiß nicht, ob das Schweißausbrüche waren, aber ich habe zwei Stunden nach der Infusion so geschwitzt, dass ich sogar in den Haaren klitschnass war und eine Stunde später hat es mich so gefroren. Hatte das schon jemand?
Stoßtherapie
179 Mittwoch, den 19. Juli 2017 um 11:59 Uhr
Ich habe MS vor fast 5 Jahren diagnostiziert bekommen. Bisher 3 Stoßtherapien durchgeführt, 5x 1000 unter Magen- und Thrombose-Schutz. Ich habe keine negativen Nebenwirkungen gehabt, vielleicht nur etwas später ins Bett gegangen. Kein Kopfweh oder Magenschmerzen etc. Ich kann nur, bei Besserung milder Einschränkungen, meinen Dank für diese Behandlung aussprechen.
Gehfähigkeit
178 Sonntag, den 16. Juli 2017 um 18:01 Uhr
Habe seit 21 Jahren MS und kann seit einem Jahr nur noch mit Krücken oder Rollator gehen.
Tysabri-Nebenwirkung
177 Dienstag, den 11. Juli 2017 um 12:47 Uhr
Nun, ich habe schon früher schnell zu schwitzen begonnen (24 Grad), aber jetzt ist es viel schlimmer geworden (18 Grad).
Kortison-Stoßtherapie
176 Donnerstag, den 06. Juli 2017 um 19:39 Uhr
Habe 6x Stoßtherapie bekommen bei Morphea, Folgewirkung: Glaukom, Bluthochdruck und beginnende Osteoporose bzw. Calcium-Vitamin-D-Mangel.
Stress körperlich oder emotional bei MS
175 Samstag, den 01. Juli 2017 um 09:00 Uhr
Ich bin davon überzeugt, dass vor allem emotionale, länger andauernde Belastung die MS stark beeinflusst. Bei mir wurde sie das erste Mal aktiv, als ich mit 21 Jahren längere Zeit unter emotionalem Stress mit einem Mann war. Danach hatte ich nie wieder Probleme. Erst als es dann nach 15 Jahren in meiner Ehe nicht mehr funktionierte. Also wieder emotionaler Stress. Dieser dauerte Jahre und seither ist die MS wieder in voller Wucht aufgetreten. Inzwischen bin ich im Stadium der sekundär progredienten MS, wo mich die Einschränkungen doch sehr belasten. Die Ehe ist seit 15 Jahren geschieden!
Ausbruch der MS
174 Mittwoch, den 21. Juni 2017 um 08:46 Uhr
Ich erinnere mich, zu Höchstzeiten des psychischen und emotionalen Stress in meinem noch jungen Alter ( 18 Jahre ) haben sich erste Anzeichen der MS deutlich gemacht, nachdem ich vermehrt Sport getrieben habe. Knacks, ich dachte, ich hätte mir bei einer Übung etwas verzerrt. Plötzlich kribbelte es ganz komisch von Kopf bis Fuß, wenn ich nach unten schaute. Als würde man eine gespannte Gitarrensaite erklingen lassen. Es hat eine Weile gedauert, bis ich zum Arzt bin, weil ich dachte, das legt sich wieder. Mehrere Monate habe ich mich verschiedenen Tests unterziehen lassen müssen, bis die Diagnose gestellt worden ist.
Man teilte mir mit, dass mein rechtes Auge bereits eine Entzündung des Sehnervs hinter sich gebracht hatte. Davon habe ich aber nie wirklich etwas gespürt. Die MS ist ausgebrochen, nachdem mehrere Schicksalsschläge mein komplettes Leben verändert haben.
Gilenya
173 Samstag, den 17. Juni 2017 um 09:59 Uhr
Ich komme mit Gilenya sehr gut zurecht... keine negativen Nebenwirkungen und in all den ganzen Jahren hatte ich bis jetzt nur einen kleinen Schub...
noch was
172 Dienstag, den 13. Juni 2017 um 07:53 Uhr
Ich machte damals, vor Beginn der Basistherapie, eine Antibiotika-Kur. Um sicher zu gehen. Aber leider fand ich keinen Arzt, der mir weiterhelfen konnte. Schade...so bleibe ich Opfer der Schulmedizin.
Was hilft gegen Tysabri Nebenwirkungen
171 Samstag, den 10. Juni 2017 um 17:29 Uhr
Ja Nicole, medizinal Cannabis, was ich als MS Patient gegen die Spastik bekomme, hilft auch gegen die temporären Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und Gliederschmerzen.
Seit 1995 ohne Medikamente
170 Dienstag, den 06. Juni 2017 um 19:31 Uhr
Ich habe die Diagnose seit 1995. Beeinträchtigt ist die komplette linke Seite. Medikamente nehme ich keine, ernähre mich schlecht, trinke und rauche. Mein letzter großer Schub war 2004 und ging auf meinen linken Sehnerv. Stress verschlechtert sofort mein Gangbild.
mit Krankheit leben müssen
169 Dienstag, den 06. Juni 2017 um 16:39 Uhr
Habe MS seit über 30 Jahren, habe alles durchmachen müssen, was die Krankheit so anbietet. Habe vor einiger Zeit die DMSG wegen gutem Neurologen in meiner Umgebung gefragt, die mir eine Liste daraufhin zugeschickt hat. Habe in der Liste meinen Neurologen gefunden, der auf mich 100% eingeht, mir bei Problemen hilft, was ich beim vorherigen verzweifelt gesucht habe. Geht mir nun viel besser, natürlich bei einem Schub nicht.
Ohne Basistherapie
168 Sonntag, den 21. Mai 2017 um 12:20 Uhr
Es geht mir ohne Basistherapie erheblich besser. Avonex, Tecfidera und Aubagio habe ich versucht. Nie wieder. Allerdings habe ich eine mild verlaufende MS.
Medikamente
167 Dienstag, den 16. Mai 2017 um 08:46 Uhr
Hallo,
ich kann zu diesem Thema etwas sagen. Bei mir wurde 2012 die Diagnose MS gestellt. Natürlich bin ich aus allen Wolken gefallen.. ich habe alles gemacht, was mir die Ärzte gesagt haben, zuerst gespritzt, das wollte ich dann nicht mehr, dann bekam ich Gilenya-Tabletten... die Nebenwirkungen waren verheerend.
Eines Tages beschloss ich damit aufzuhören und seitdem geht es mir besser als jemals zuvor. Ich mache viel Sport, rauche nicht, trinke nicht, ernähre mich gesund und vermeide so gut es geht, Stress zu haben, was natürlich nicht immer geht, da ich alleinerziehende Mutter bin ...
alles Gute für alle, denen es gleich geht, Birgit
Borrelien im Blut
166 Dienstag, den 16. Mai 2017 um 06:26 Uhr
Als ich wegen Taubheitsgefühl im Bein ins Krankenhaus kam, wurde mir die Diagnose MS gestellt. Ein rumänischer Assistenzarzt riet mir aber, mich nochmal auf Borreliose testen zu lassen, da ich nachweislich Borrelien im Blut hätte! Eine Diskussion zwischen dem Prof. der Neurologie und dem Assistenzarzt hatte ich mitbekommen...der Prof. hat regelrecht geschrien..."Es gibt keine Borreliose"
Tja, eine Kollegin von mir hat aber eine, also gibt es sie doch. Nur meine Vermutung ist auch, dass man mit MS-Patienten mehr verdient! Ich spritze jetzt 5 Jahre Interferon und hatte seit dem keine Beschwerden mehr. Zweifel habe ich seit damals natürlich immer noch....
Cortison-Stosstherapie
165 Mittwoch, den 03. Mai 2017 um 13:51 Uhr
Infolge einer Sehnerventzündung (MS bisher ausgeschlossen) habe ich Ende Januar, Anfang März und Anfang April je 3 x 1000 mg Cortison erhalten mit einer umgehenden Besserung. Nun hat es etwas länger angehalten aber die Sehnerventzündung ist noch nicht überstanden.
Was empfehlen Sie? Nochmals 3 x 1000 mg Cortison?
Nebenwirkung Urbason 1g Infusion
164 Mittwoch, den 19. April 2017 um 14:36 Uhr
Ich habe zwar keine MS, habe aber als Therapie bei einem Bandscheiben- Massenprolaps an 3 Tagen hintereinander 1x tgl. Urbason Infusionen erhalten. Eine Besserung meiner Beschwerden hat dies nicht gebracht.
Nach einiger Zeit wurde durch den HA eine Blutbilduntersuchung gemacht und dabei festgestellt, dass eine deutliche Erhöhung der Leukozyten vorlag (vorher war mein Blutbild o.B.).
Nun habe ich dies als mögliche Nebenwirkung bei diesem Medikament gelesen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Kortison-Stoßtherapie
163 Sonntag, den 16. April 2017 um 08:13 Uhr
Aufnahme in der Klinik wegen Gangstörung. Bei der Liquoruntersuchung wurden erhöhtes Eiweiß und ein paar Zellen festgestellt. Bei V.a. CIPD wurden an 5 Tagen jeweils 1000 mg Prednisolon infundiert unter Magen- und Thromboseschutz. - Zu Hause keine besonderen Nachwirkungen aber auch Besserung der Gangstörung erst nach 10 Tagen spürbar. Unter Weglassen von Zucker, weiterer Einnahme von Blutdruckmedikation wie immer keine besonderen Vorkommnisse. Bin zur Wiedervorstellung und neuerlicher Stoßtherapie 5 Wochen nach KH-Entlassung wieder einbestellt.
Cortison
162 Samstag, den 15. April 2017 um 05:26 Uhr
Bei mir ist 4 Wochen nach der Therapie mit Cortison alles scheiße. Mir ist schlecht, schwindelig, habe undefinierbare Schmerzen überall im Rücken. Die Ärzte wissen nicht weiter, was ich machen soll. Der Orthopäde, der mir die Infusion gab, keine Aufklärung der Nebenwirkungen, nichts. War Freitag beim Arzt mit starkem Schwindel, wurde wieder weggeschickt, weil er nicht mein Hausarzt ist. Werde nicht krank, bist ganz allein leider. Bin richtig fertig, man hat mir angeraten, in die Psychiatrie zu gehen. Echt krass, war noch nie in meinem Leben beim Arzt. l.g.
MS Sensibilitätsstörung
161 Dienstag, den 11. April 2017 um 17:27 Uhr
Spüren eines nicht vorhandenen Knoten unter der linken Mittelzehe
Tysabri
160 Donnerstag, den 30. März 2017 um 18:11 Uhr
Ich habe heute Tysabri bekommen und ich habe furchtbar Kopfschmerzen und Übelkeit bekommen. Es hilft einfach gar nichts dagegen. Hat jemand einen Tipp?
Stillen und Cortison
159 Samstag, den 18. März 2017 um 23:56 Uhr
Embryotox sagt, dass kurzfristig hochdosiert Cortison bis 1g täglich einen Tag oder kurz mehrere Tage hintereinander wie z.b beim MS Schub kein Abstillen erforderlich macht. Stand 2016
Nebenwirkungen Pulstherapie
158 Montag, den 27. Februar 2017 um 08:34 Uhr
Ich habe vor ca. drei Jahren eine Cortison Pulstherapie, 5 Tage, erhalten. Dies nicht im akuten Schub, sondern, weil ich aus anderen Gründen keine Basistherapie machen kann. Vorab: Meine Missempfindungen, Lhermitte Zeichen, haben sich ca. nach 3 Monaten nach Pulstherapie gebessert.
Die Nebenwirkungen waren allerdings "knackig". So ist der Blutdruck komplett entgleist, abends über 200/90, morgens immer noch 190/80. Zudem sind meine Leukos auf 36.000 angestiegen, mein Augeninnendruck auf 37. Meinen Blutzuckerwert habe ich erst gar nicht messen lassen.
Die Therapie war für mich lebensbedrohlich und ich stand kurz vor einer Erblindung, hätte ich nicht kurzfristig einen Augenarzttermin erhalten.
So schnell werde ich mich nicht mehr auf eine Cortison-Pulstherapie einlassen.
Übertragung Darmflora
157 Donnerstag, den 02. Februar 2017 um 08:19 Uhr
Hallo Stefan,
nein, das wissen wir auch nicht. Da es von Mäusen zu Mäusen war, handelt es sich ja um einen Tierversuch und wie die genau ablaufen, entzieht sich unserer Kenntnis.
Viele Grüße, Dein Navigator-Team (das jetzt aus Zeitgründen nicht mehr weiter chatten kann)
MS nicht ansteckend
156 Mittwoch, den 01. Februar 2017 um 18:58 Uhr
Nur aus Interesse. Wie überträgt man eine Darmflora? Haben Sie da eventuell einen Link zu? Faszinierend...
MS nicht ansteckend
155 Mittwoch, den 01. Februar 2017 um 18:55 Uhr
Ach so! Ich dachte, der 'Zwilling' bezieht sich auf den Abschnitt darüber, in dem von den Zwillingsstudien die Rede ist. Danke für die Aufklärung. Habe mich schon gewundert, dass das nicht mehr Aufmerksamkeit bekommen hat. :-))
Es geht um Darmflora, weniger um Ansteckung
154 Mittwoch, den 01. Februar 2017 um 18:44 Uhr
Hallo Stefan,
der dort genannte Versuch war vom Maus zu Maus, wobei die Darmflora der einen Maus auf eine keimfreie Maus übertragen wurde. Dahinter steckt die spannende These, ob letztlich Infektionskrankheiten eine MS auslösen können. Aber selbst wenn sich das bestätigt (was gut wäre für die Behandlungsmöglichkeiten), so ist es doch keine Ansteckung im eigentlichen Sinne.
Viele Grüße
Dein Navigator-Team
MS nicht ansteckend
153 Mittwoch, den 01. Februar 2017 um 17:37 Uhr
Unter anderem hier im letzten Abschnitt. http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/869169/multiple-sklerose-darmbakterien-initialzuender.html
Aber ich habe auch noch irgendwo etwas genauer über dieses Experiment gelesen. Finde die Seite leider nicht mehr.
Übertragung MS auf Mäuse
152 Mittwoch, den 01. Februar 2017 um 10:48 Uhr
Hallo Stefan,
woher stammt denn diese Information? Ist uns neu.
Viele Grüße vom Navigator-Team
MS nicht ansteckend
151 Dienstag, den 31. Januar 2017 um 20:45 Uhr
Wie ist es möglich, dass durch die Übertragung des Kots erkrankter Menschen auf Mäuse die Erkrankung bei diesen ausgelöst werden kann?
Multiple Sklerose
150 Montag, den 30. Januar 2017 um 20:39 Uhr
Ich selbst habe 1999 die Diagnose bekommen. Es laufen sehr viele Menschen rum, die bei einem MRT sicher als MS-ler bezeichnet würden, aber keinerlei Einschränkungen haben. Der Rollstuhl ist für mich nur ein Hilfsmittel, das ich ab und zu verwende, aber wichtig ist, immer wieder raus zu kommen. Wenn man sich die Kräfte einteilt, bin ich der Meinung, man kann es auch länger rausziehen, bis man evtl. einen benötigt. Ich selbst leite auch einen Stammtisch in Neustadt an der Weinstraße von der DMSG.
Alles Gute, Moni
emotionale Belastung Grund für MS-Schub bzw Auslöser
149 Donnerstag, den 26. Januar 2017 um 15:43 Uhr
Ich bin mit einem Mann zusammen gekommen, dessen Ex-Lebensgefährtin das allerdings "doof" fand. Kurz und knapp.... es folgten 2 1/2 Jahre voll von Terror, Erpressung, Auflauern und und und. Heute mit 33 Jahren bezeichne ich diese Zeit als meine bisher schlimmsten Jahre. Ich hab nicht gedacht, dass eine erwachsene Frau solche Dinge tun kann, wie die tat. Das Problem war auch immer, dass er sich mit ihrer Selbstmorddrohung erpressen hat lassen. Kein Geburtstag, Weihnachten, kein Urlaub, Ausflüge, nie hat sie uns in Ruhe gelassen. Ich kann so auf die Schnelle unmöglich alles wieder geben. Es war die Hölle mit so vielen Tränen, Wut, Kummer, Enttäuschung und der Hoffnung, es muß doch mal aufhören.
In dieser Zeit bekam ich Probleme beim Laufen. Das rechte Bein machte Probleme. Einmal konnte ich kaum laufen, weil die Beine schwer wie Blei waren, kribbeln... Ich ging zum Arzt....MIT und der Schock...MS.
Allen Menschen in meinem Umkreis, denen ich bis heute gesagt habe, war klar das diese "Terrorjahre" der Grund/Auslöser dafür sind. Er hat, der Ruhe wegen, diese Ex wieder in seinem Haus aufgenommen, mit der Erklärung "Katja, ich muß die wieder nehmen, ich krieg hier sonst keine Ruhe mehr rein. Ich weiß, es klingt dumm und dämlich...ist es auch. Keiner begreift das und mich hat es kaputt gemacht. Ich gebe der die Schuld dafür, daß ich mich jetzt spritzen muss und nicht weiß, was wird.
Endet eine MS zwangsläufig im Rollstuhl?
148 Mittwoch, den 25. Januar 2017 um 18:34 Uhr
Ich habe PPMS, diangnostiziert im UKE Hamburg im Frühjahr 2003. Da war ich 45 Jahre alt. Die Gehfähigkeit verschlechterte sich binnen 8 Jahren so sehr, dass ich seit 2012 einen Aktivrollstuhl mit Elektroantrieb benutzen muss. Im gleichen Jahr erhielt ich eine Erwerbsminderungsrente und arbeite am Schreibtisch noch 5 Stunden täglich. Ich hoffe, dass es noch lange so bleibt. Aber heute gehe ich freihändig keinen Meter mehr.
Kortison Stoßtherapie
147 Freitag, den 20. Januar 2017 um 21:03 Uhr
Seit vier Jahren ist die Infusion mit Kortison ein wahrer Segen für mich. Sie hält etwa 10 Monate an. Ich habe MS und ertrage so alles viel besser. Danke an die Medizin
Meine Kortisontherapie und was anderes
146 Donnerstag, den 19. Januar 2017 um 21:24 Uhr
Bei meiner Optikus-Neuritis (Sehschwierigkeiten) habe ich mehr als eine Woche lang Kortison intravenös bekommen.Insgesamt 6500 mg. Erste 5 Tage 1000 mg (1g), dann schnell nach unten 500 mg und danach 250 mg noch 2 Tage.
Danach eine Injektion (ATC/ACT oder wie nannte der Arzt und keine kleinere Dosen).
Da ich schon seit 20 Jahren MS-Kranker bin, habe ich schon oft Kortisontherapie bekommen.
Mein Tipp: Seitdem ich Sphingolin nehme, habe ich keine Schübe (in den letzten 2 Jahren). Keine Ahnung, ob das Zufall ist oder Wirkung von Ernährungsergänzungsmittel Sphingolin.
Sativex versus natürliches Canabis?
145 Montag, den 16. Januar 2017 um 22:42 Uhr
Als Versuch, meine Gehfähigkeit bei MS und mit Spastik zu verbessern, testete ich Sativex mehrmals hochdosiert; einen Monat lang erlebte ich eine DEUTLICHE Verbesserung, dann ließ die Wirkung komplett nach. Auch bei wiederholten Versuchen stellte sich kein erneuter Erfolg ein. LEIDER!!! Keiner hat eine Erklärung dafür...Ob natürliches Cannabis/Hasch einen anderen Input auf meine, mittlerweile gänzlich verlorene Gehfähigkeit haben könnte? Hat jemand Erfahrung? Und kann man mit Cannabis weiter konzentriert Autofahren und arbeiten gehen?
Ich kenne keine neuen Ansatzpunkte für/gegen die Spätfolgen meiner chronischen MS.
Danke und Grüße!
Tec
144 Mittwoch, den 04. Januar 2017 um 11:25 Uhr
Traurig, dass Ärzte nichts vom schonenden Einschleichen halten, was die Verträglichkeit positiv beeinflusst. Traurig, dass kein Arzt erklärt, dass die Wirksamkeit erst nach 1 Jahr so hoch ist, um vor Schüben zu schützen. Leider erfährt man in Selbsthilfegruppen mehr über Sinn & Unsinn des Medikamentes.
Bei den meisten Ärzten heißt es nur.... Halten Sie durch! Um evtl. ein anderes Medikament zu versuchen.
Alkoholgenuss und Ausbruch der MS
143 Freitag, den 30. Dezember 2016 um 19:38 Uhr
Habe schon in der Jugend die MS-Anzeichen gehabt. 10 Jahre später ist die MS ausgebrochen. Vor dem Ausbruch habe ich sehr harten Alkohol getrunken. Sehr viel und hochprozentigen Whisky. Nach dem Ausbruch hat sich mein Alkoholkonsum nur auf Bier reduziert. Trinke unregelmäßig mein Bier.
MS und Thymus
142 Freitag, den 02. Dezember 2016 um 21:05 Uhr
Sehr geehrte Damen und Herren,
Während meiner Thymustherapie war das unvermittelt mein Gefühl, nämlich dass ich Anzeichen einer MS bekam. Meine Arme wurden mitten in der Nacht taub und unbeweglich. Es fühlte sich an, als ob es aus meinem Kopf die Arme hinabregnete. Nach dem Absetzen von Thymus ging das wieder weg.
Die Ärzte sollten einen Patienten mehr ernsthaft befragen, dann auch mehr ernst nehmen, wenn man solche Nebenwirkungen hat, das erspart unter Umständen die elenden Tierversuche.
Freundliche Grüße
K.morgen
Ocrclizumab
141 Samstag, den 26. November 2016 um 21:57 Uhr
Wird bei dieser Behandlung etwas besser
MS
140 Donnerstag, den 20. Oktober 2016 um 21:52 Uhr
mein Bruder ist zum Pflegefall geworden
Meine Vermutung (ist die richtige)
139 Donnerstag, den 13. Oktober 2016 um 22:27 Uhr
MS ist das Ergebnis einer nicht oder zu spät erkannten Borreliose.
Nicht nur Zecken übertragen den Erreger. Mittlerweile ist bekannt, dass auch Pferdebremsen den Erreger übertragen können!
Eigene Erfahrung: Ich hatte nach einem Bremsenstich eine Wanderröte. Diese habe ich leider damals ignoriert. Nun habe ich nach ca. 7 Jahren die Diagnose MS bekommen.
Weitere Erfahrung: Meine Schwester besitzt ein Pferd und reitet seit ihrer Kindheit. Einmal berichtete sie von einem Hautausschlag auf dem Rücken, der einer Zielscheibe ähnelte. Sie ging glücklicher Weise zum Arzt und wurde rechtzeitig mit Antibiotika behandelt.
Ich habe es seiner Zeit versäumt...
Pferde können sich genauso wie Menschen eine mit Borrelien infizierte Zecke einfangen. Eine Erregerübertragung an den Menschen ist durch Pferdebremsen möglich, wenn die Bremse vorher das Blut eines infizierten Tieres gesaugt hat und anschließend einen Menschen sticht.
Warum sind Frauen häufiger betroffen als Männer...? Welches der beiden Geschlechter verbringt denn mehr Zeit am Pferdestall...?
PS:
Ich möchte vielen Menschen mit der Diagnose MS helfen und der erste Schritt auf dem Weg zur Heilung heißt LTT-Borrelien! Ist dieser Test positiv, habt ihr die Chance mit (zumindest) Doxycyclin behandelt zu werden.
Ich bin mittlerweile fast geheilt und empfehle jedem MS Patienten diesen Test zu machen. Er ist fast der einzige Ausweg aus dieser Diagnose.
Ich bedanke mich für diese Internetseite.
BacardiCola1982
Meine Vermutung (ist die richtige)
138 Donnerstag, den 13. Oktober 2016 um 19:44 Uhr
MS ist das Ergebnis einer nicht oder zu spät erkannten Borreliose.
Nicht nur Zecken übertragen den Erreger. Mittlerweile ist bekannt, dass auch Pferdebremsen den Erreger übertragen können!
Eigene Erfahrung: Ich hatte nach einem Bremsenstich eine Wanderröte. Diese habe ich leider damals ignoriert. Nun habe ich nach ca. 7 Jahren die Diagnose MS bekommen.
Weitere Erfahrung: Meine Schwester besitzt ein Pferd und reitet seit ihrer Kindheit. Einmal berichtete sie von einem Hautausschlag auf dem Rücken, der einer Zielscheibe ähnelte. Sie ging glücklicher Weise zum Arzt und wurde rechtzeitig mit Antibiotika behandelt.
Ich habe es seiner Zeit versäumt...
Pferde können sich genauso wie Menschen eine mit Borrelien infizierte Zecke einfangen. Eine Erregerübertragung an den Menschen ist durch Pferdebremsen möglich, wenn die Bremse vorher das Blut eines infizierten Tieres gesaugt hat und anschließend einen Menschen sticht.
Warum sind Frauen häufiger betroffen als Männer...? Welches der beiden Geschlechter verbringt denn mehr Zeit am Pferdestall...?
PS:
Ich möchte vielen Menschen mit der Diagnose MS helfen und der erste Schritt auf dem Weg zur Heilung heißt LTT-Borrelien! Ist dieser Test positiv, habt ihr die Chance mit (zumindest) Doxycyclin behandelt zu werden.
Ich bin mittlerweile fast geheilt und empfehle jedem MS Patienten diesen Test zu machen. Er ist fast der einzige Ausweg aus dieser Diagnose.
Ich bedanke mich für diese Internetseite.
BacardiCola1982
Neurogene Schmerzen
137 Donnerstag, den 13. Oktober 2016 um 15:15 Uhr
Ich mache damit 32 Jahre rum, immer wieder Schmerzen und immer wieder der selbe Ablauf, wie Beinkribbeln, Enge Gefühl in der Brust, Doppelsehen, Schleiersehen, Kopfschmerzen besonders im Hinterhaupt und alle Ärzte untersuchten immer anderes, dabei habe ich MS. Mittlerweile ist mein linkes Bein total gelähmt. Von den Ärzten bin ich mehr als enttäuscht. Dabei war ich schon 100te Male in Krankenhäusern. Sowas ist eine...
Was sind neurogene Schmerzen? , Redaktion Medizin
Weltweite Forschungs-Initiative
136 Donnerstag, den 06. Oktober 2016 um 10:21 Uhr
Weltweit 22 Mio. Euro. Wahnsinn! Das sind für ein Land wie Deutschland ja mindestens 25.000 Euro. Wenn man das jetzt noch auf die in Deutschland geschätzten 120.000 an MS erkrankten Menschen umrechnet, sind das pro Kopf sagenhafte, knappe 22 Cent. Also unter diesen Voraussetzungen bin ich felsenfest davon überzeugt, dass die Initiative den großen Durchbruch bringen wird. :-)
Schubbestimmung
135 Mittwoch, den 05. Oktober 2016 um 19:34 Uhr
Ich bin 36 Jahre alt und hatte mit 23 meinen 1. Schub, welcher sich durch das Sehen von Doppelbildern (ich war nicht betrunken) bemerkbar machte. Damals wurde eine MS noch nicht diagnostiziert. Der Schub ging nach ca. 4 Wochen ohne Therapie wieder weg. Der 2. Schub war dann im Jahr 2014. Dabei schlief meine komplette linke Körperseite ein - Kribbeln im Fuß, im Arm und die Gesichtshälfte funktionierte nicht mehr. Nach 3 Tagen bin ich dann doch mal zum Arzt, da ich auch kein Auto mehr fahren konnte. Mit Verdacht Schlaganfall ging es sofort ins KKH. Verlassen habe ich es dann mit einer MS-Diagnose.
Seit dem erfolgt die Therapie mit Aubagio und seitdem ist auch erstmal Ruhe mit Schüben. Ich hoffe nur, dass es noch seeeeehr lange ohne Schub weitergeht. Ich lebe mit der Krankheit - aber nicht für die Krankheit. Genau das ist mein Motto!!!!
Schub seit 30 Tagen
134 Donnerstag, den 29. September 2016 um 10:56 Uhr
Hallo... Von meiner MS-Krankheit habe ich seit 7 Monaten erfahren...Und jetzt, ich glaube, dass ich meinen ersten Schub habe, seitdem ich raus aus dem Krankenhaus kam...
Meine Frage lautet, wie lange noch hält mein Schuban? Ich habe ihn schon seit einem Monat??? Danke
Schmerzen an Oberschenkel und Po seit 14 Jahren
133 Montag, den 19. September 2016 um 12:05 Uhr
kein Mittel hilft, von Cannabis Spray und Morfium Pflaster, Akupunktur
Psyche
132 Samstag, den 17. September 2016 um 17:43 Uhr
In meinen Fall bin ich davon überzeugt, dass meine Psyche das Krankheitsgeschehen steuert. Habe ich eine gute Beziehung, umgeben mich mit guten Menschen und trete im Beruf kürzer, wird alles besser. Ich bin sehr egoistisch geworden, was mein Wohlbefinden angeht. Das ist die beste Medizin für mich. Die MS macht seit 5 Jahren keine Zucken mehr.
Ich habe Rumpfataxie, wie lang ist da die Lebensdauer? Und ab wann sollte man mit Rollator laufen?
131 Mittwoch, den 14. September 2016 um 07:12 Uhr
Bitte antworte
Nebenwirkung
130 Donnerstag, den 08. September 2016 um 18:48 Uhr
Hallo! Ich habe gestern die 10. Infusion bekommen. Hatte schon 3 Harnwegsinfektionen und dieses Mal ganz starken Schwindel, super niedrigen Blutdruck und bin total schlapp. Was macht man denn gegen diese Art von Nebenwirkung? Heute morgen bin ich auch noch mit Gliederschmerzen aufgewacht und mein Schädel brummt...
MS-Leiden, Anhang zum Thema Rauchen
129 Mittwoch, den 07. September 2016 um 16:29 Uhr
Bin Gott sei Dank von dieser Abhängigkeit verschont geblieben.
MS-Leiden
128 Mittwoch, den 07. September 2016 um 16:24 Uhr
Vor 23 Jahren erhielt ich die Diagnose, die Anfangssymptome: Doppelbilder, Schleiersehen, Kribbeln in Beinen/Füßen+Händen haben sich unter Cortison zurückgebildet, die Blase machte die größten Probleme + wurde mit einem suprapubischen Blasenkatheter versorgt, mit dem ich mich inzwischen aber mit guter Pflege + Kontr. durch Urologin arrangiert habe.
Laufen wurde mit der Zeit schwieriger, inzwischen ist glücklicherweise der Rollstuhl mein täglicher Begleiter. In meinem MS-Bekanntenkreis weiß ich auch von 3 Todesfällen. Gibt mir den Anlaß, mich weiterhin dem Schöpfer+Planer meines Lebens anzuvertrauen, der mich mit so vielem Guten (Frohnatur seit Geburt vor 55J., Ehemann, Familie, Freunde, Gemeinde, ungezählte Wohltaten) beschenkt hat. Wäre ja dumm, den täglichen Kontakt zu ihm abzubrechen!
Behinderung bei MS
127 Dienstag, den 06. September 2016 um 07:02 Uhr
Hallo, es kommt immer darauf an, wo und wie stark die Entzündungsherde auftreten. Wenn starke und viele Entzündungsherde auftreten, bilden die sich schlecht zurück und es kommt zu einer dauerhaften Behinderung.
Erstsymptom
126 Freitag, den 02. September 2016 um 06:55 Uhr
Hallo,
also bei mir ging mit ca. 20 Jahren alles mit einer Sehnervenentzündung (links) los und den damit einhergehenden Sehstörungen... ich sah erst auf dem betroffenen Auge als hinge ein milchiger Schleier davor und dann quasi gar nix mehr. Aber mach einer Stoßtherapie gingen die Beschwerden wieder komplett weg.
Nebenwirkungen Cortison: oh ja. Viele.
125 Mittwoch, den 24. August 2016 um 19:02 Uhr
Ich habe seit 2009 die Diagnose MS. Hatte damals eine Sehnervenentzündung, die mich auf einem Auge blind gemacht hat. Durch 5 Tage x 1000mg Corti und danach "Ausschleichen", also 250mg Tablette an Tag 6 und dann alle 2 Tage die Cortisondosis halbieren, ist die Sehkraft komplett zurück gekommen.
Aber ich hatte dafür 4 Wochen Kurzatmigkeit, Herzrasen bei geringster körperlicher Anstrengung, dafür Ruhepuls zwischen 40 und 60, extreme Unruhe und Aktionismus bei minimaler Aufmerksamkeitsspanne, Vergesslichkeit, Konzentrationsprobleme, Nervosität. Ein regelrechter Rauschzustand. Diese Symptome gingen dann nach Ende der Cortison Behandlung wieder weg.
Ich hatte seitdem 4 MS Schübe mit unterschiedlichen Symptomen (wieder Sehnerv, Muskelschwächen, Gefühlsstörungen). Habe jedes Mal beim akuten Schub die Pulstherapie bekommen und hatte verlässlich dieselben Nebenwirkungen. MS Symptome sind aber jeweils verschwunden.
Probleme mit Blutzucker oder Bluthochdruck hatte ich nie. Aber diese Werte sind bei mir im "Regelbetrieb" normalerweise im Keller und steigen dann unter Cortison auf "normales" Niveau.
INTERESSEN
124 Dienstag, den 16. August 2016 um 07:03 Uhr
Wer ist an einer Heilung interessiert, wenn mit teuren Medikamenten und Ärzten, welche medikamentengeschult sind, gearbeitet wird?
MS
123 Montag, den 15. August 2016 um 17:32 Uhr
Da stellt sich mir persönlich die Frage: Warum können die Ärzte untereinander Verlaufsformen nicht akzeptieren? in Bayern wurde festgestellt, dass aufgrund der Schwere der Schübe und die nicht vollständigen Rückbildungen der Behinderungen, die dann schlecht bleiben ....spätestens nach 6 Monaten muss Kortison her, sonst geht nix mehr!
Warum kann man diese Verlaufsform dann nicht akzeptieren und dementsprechend reagieren? Wie kann ich als Patient diese Verlaufsform feststellen? Und dem Arzt mitteilen? Alles etwas schwammig!
Erfahrungsbericht
122 Freitag, den 12. August 2016 um 05:06 Uhr
Bei mir wurde bei meinem ersten Schub, einer Sehnervenentzündung, eine Borreliose-Frischinfektion diagnostiziert.
Ich wurde erst, nachdem die Blutergebnisse da waren, mit drei mal 1000 mg Prednisolon behandelt und anschließend drei Wochen mit Ceftriaxon Infusionen- Leider sollte ich noch ein paar Monate das Cortison ausschleichen.
Erst nach den Antibiotika-Infusionen besserte sich die Sehnervenentzündung ein wenig.
Ich habe jedoch einen erheblichen Schaden zurückbehalten.
Aus der Borreliose hat sich eine MS entwickelt, da bin ich mir sicher.
Auf Cortison spreche ich nicht gut an, aber Antibiotika bringen auch nichts.
Duloxetin
121 Sonntag, den 07. August 2016 um 08:37 Uhr
Ich habe eine Kalkschulter, die mich unter Belastung mit Schmerzen beeinträchtigt. Während eines depressiven Schubs litt ich unter Dauerschmerzen. Ich bekam Duloxetin 30 mg verordnet und hatte plötzlich nicht mehr diesen Dauerschmerz! Ich war positiv überrascht, dass es möglich ist, mit einem Antidepressivum den Schmerzimpuls zu steuern! Da ich mir keine Behandlung für die Kalkschulter leisten kann, bin ich froh, dass ich die Schmerzen jetzt nur unter Belastung habe!
Fampyra
120 Freitag, den 29. Juli 2016 um 20:00 Uhr
Ich nehme Fampyra seit 4 Wochen ein und bin begeistert. Verbesserung des Gangbildes, kann wieder Treppen steigen, kann länger laufen, Verbesserung der Motorik, spreche auch wieder schneller. Ist für mich eine Zaubertablette.
warum dauert alles so lange??
119 Mittwoch, den 20. Juli 2016 um 22:21 Uhr
Warum probiert man die Sachen nicht einfach an allen Patienten aus, die sich freiwillig dafür entscheiden? Schon würde man über mehr Erfahrungen und Ergebnisse verfügen. Warum immer dieses Abwarten auf Studien, die dann doch nicht aussagekräftig sind??
MS und Östrogen
118 Mittwoch, den 20. Juli 2016 um 08:49 Uhr
Ich bin 48 Jahre alt und habe seit meinem 19. Lebensjahr MS. Es ging mir soweit immer relativ gut, nach meinen Schüben erholte ich mich immer fast vollständig.
Seit ca. 2 Jahren bin ich jedoch im Wechsel und seitdem geht es mit meiner MS bergab. Ich habe nun die progrediente Form der MS. Mein Medikament (Avonex) welches ich ca. 20 Jahre gespritzt habe hilft leider auch nicht mehr.
Da ich bis zum Beginn des Wechsels immer die "Pille" genommen habe, war ich auch schon am Überlegen ob ich diese nicht einfach weiter nehmen soll aufgrund des Östrogens!
Bei meinem letzten MS-Kontrolltermin habe ich leider vergessen dies zu fragen.
Freundliche Grüße
B. K.
Copaxone
117 Freitag, den 15. Juli 2016 um 07:06 Uhr
Ich habe Copaxone 10 Jahre 1x tgl gespritzt. Immer schlechter werdende Leberwerte, die trotz verschiedener Therapien nicht besser geworden sind, zudem Ernährung umgestellt und 20 Kilo abgenommen und auch keine Veränderung.
Vor 4 Jahren begann dann eine schmerzhafte Odyssee, mit starken, krampfartigen Schmerzen im Oberbauch. Nach einer fürchterlich schmerzhaften Nacht dann ins Krankenhaus. Dort wurde eine Leberfunktion gemacht mit dem Befund, Hepatitis durch toxische Medikation, Verdacht Copaxone.
Ich habe sofort abgesetzt. Seitdem sind die Leberwerte perfekt, mir geht es gut, ich mache keine BT mehr und hatte keine Schübe mehr. (Die waren unter Copaxone 1-2 mal im Jahr trotzdem da. Wenn gefragt wurde, ob die schlechten Werte vom Copaxone kommen könnten, wurde dieses von Neurologen immer verneint)
9 Jahre
116 Donnerstag, den 14. Juli 2016 um 19:46 Uhr
Ich spritze 9 Jahre Copaxone und habe Neurodermitis sehr stark gehabt! Habe keine Probleme mit cop!
Unverträglichkeit
115 Mittwoch, den 13. Juli 2016 um 17:40 Uhr
Ich habe im vergangenen Jahr die Diagnose erhalten. Copaxone 40 sollte gespritzt werden. Nach der dritten Spritze hatte ich derartige Nebenwirkungen, dass ich mit 41 Fieber in die Klinik eingeliefert wurde. Dies sei auf eine allergische Reaktion auf einen der Bestandteile zurückzuführen, hieß es. Ich habe seit dem nicht mehr gespritzt und bin froh darüber.
Botoxinjektionen
114 Samstag, den 02. Juli 2016 um 16:26 Uhr
Frage mich, ob Botox in der Nähe des Ischiassakralgelenkes gespritzt, das Gehen verbessern könnte.
Tysabri Nebenwirkungen
113 Dienstag, den 28. Juni 2016 um 16:51 Uhr
Ich habe starken Haarausfall, Gelenkschmerzen und oft Harnwegsinfekte :-(
Schubförmige MS
112 Dienstag, den 28. Juni 2016 um 11:46 Uhr
Ich bemerke meine Schübe oft nicht ... bzw. verdränge den Zustand des nicht gut gehen`s, da ich meiner MS den Gefallen nicht tue, ständig an der Nadel zu hängen für´s Cortison.
Schubförmige MS
111 Dienstag, den 28. Juni 2016 um 11:44 Uhr
Ich habe seit 2013 fest diagnostiziert MS ..... es ist erschreckend, dass sich bei mir die Symptome kaum bis nicht zurückbilden. Das Gehvermögen würde ich als sehr schlecht beurteilen, trotz Cortison Therapie (April & Juni), zudem werden weiter taube Stellen am Körper beobachtet, rechter Arm taub, links geht`s nun auch voran, der Vorfuß taub bis Knöchel.
Es ist schwer, mit dieser nicht einschätzbaren Krankheit zu leben. Auch von Angehörigen wird viel abverlangt....diese müssen sich oft unerwartet auf neue Ausfälle des Körper & des geistigen Zustandes (Vergesslichkeit) einstellen. Ich habe einen riesen Respekt davor, was eine Familie alles aushalten kann. Ich bin jedoch der Meinung, dass ich selbst nicht mehr die schubförmige MS habe, sondern langsam auf die sekundäre MS zuwandere.
Studien
110 Freitag, den 24. Juni 2016 um 15:52 Uhr
Es ist ja schön, dass diese Studien, meist von der Pharma-Industrie initiiert und auch finanziert, eine klare Sprache sprechen. Interessant wären Studien, die genauso akribisch erheben, wie es MS-Patienten und deren Wohlbefinden ergeht, die sich für ein Leben ohne BT entschieden haben. Dann erst hätte man einen aussagekräftigen Vergleich.
Spastik in den Beinen
109 Montag, den 13. Juni 2016 um 12:10 Uhr
Seit einiger Zeit habe ich immer wieder nächtliche Muskelkrämpfe. Seralud 4mg helfen bedingt. Was positiv an der Muskelsteifigkeit der Beine ist, dass man leichter auf einem Bein stehen kann als gesunde Menschen. Stabilität ist super! Naja, wenigstens dies geht gut.
Gibt es denn Neuigkeiten?
108 Montag, den 13. Juni 2016 um 08:06 Uhr
Meine Mutter hat MS mit chronischem Verlauf. Sie war über 50, als man das bei ihr diagnostiziert hat. Da die Läsionen an der HWS zu groß sind, hat sie enorme Mobilitätsprobleme. Ich hoffe sehr, dass die Forschungsarbeiten gute Ergebnisse erzielen werden. Wenn jemand den letzten Stand kennt, würde ich mich über Informationen sehr freuen. Danke im Voraus!
Mfg Selma
Dauerhaft heiße Handinnenflächen nach Kortisongabe (iv)
107 Dienstag, den 31. Mai 2016 um 18:03 Uhr
Hallo, ich möchte Ihnen zuerst mitteilen, dass ich nicht an MS oder einer ähnlichen Krankheit leide. Ich habe aber viele Kommentare zu Nebenwirkungen von Kortison gelesen und schreibe deshalb diesen Kommentar bzw. meine Anfrage in dieses Forum.
Ich hatte vor 2 Jahren einen Bandscheibenvorfall und war wegen der starken Schmerzen stationär im KH. Dort erhielt ich 2 Infusionen mit starken Kortisonmitteln. Nach Entlassung besserten sich die starken Schmerzen nicht und ich bekam deshalb von meinem Hausarzt eine dritte Infusion. Zwischen der 2. und 3. Infusion lagen 4 Tage. Sofort nach der 3. Infusion bekam ich ein heißes Gesicht, heiße Füße und heiße Handinnenflächen. Das Hitzegefühl im Gesicht verschwand nach 3-4 Tagen. Das Hitzegefühl in den Füßen verschwand nach 2 Monaten. Die heißen Handinnenflächen habe ich immer noch (2 Jahre). Heiß bedeutet eine Beeinträchtigung des Schlafes. Manchmal ist es so schlimm, das es in der Nacht anfängt zu "klopfen" und zu "stechen", abends und nachts ist die Hitze schlimmer. Ich habe bisher vier Ärzte befragt, diese hatten aber keine Erklärung dafür.
Vielleicht können Sie mir weiterhelfen. Ich habe auch Befürchtungen über eine Verschlimmerung der Beschwerden wenn ich nochmals Kortison brauche.
Viele Grüße
Ihre Anfrage
106 Dienstag, den 10. Mai 2016 um 20:30 Uhr
Liebe Frau Goltz,
ja, die gezielte Förderung der unteren Extremitäten im Rahmen der CIMT-Therapie gibt es und sie scheint laut diversen Untersuchungen und Praxiserfahrungen offenbar auch guten Erfolg zu haben - selbstverständlich immer abhängig vom individuellen Beeinträchtigungsgrad sowie dem aktuellen Problem.
Mir selbst ist diese Spezifizierung unter dem Begriff „Lower Extremity CI Therapy" - kurz LE-CI Therapy - bekannt. Ich denke, Ihr behandelnder Neurologe kann Ihnen ggf. mit Kontaktadressen zu entsprechenden Therapeuten oder Zentren weiterhelfen.
Alles Gute für Sie und beste Grüße,
Monika Steiner
Nebenwirkungen unter Tecfidera
105 Dienstag, den 10. Mai 2016 um 15:04 Uhr
Ich nehme Tecfidera seit November 2015. Vorher 2003-2015 Rebif 22 Injektionen, danach 3 Monate Aubagio. Mit Tecfidera hab ich nicht nur mehrmals täglich Flushs, sondern auch mehrfach täglich ein Angio-Ödem. Aber ich halte durch, denn alles vorher war schlimmer.
CIMT-Therapie bei progressiver MS
104 Dienstag, den 10. Mai 2016 um 14:31 Uhr
Sehr geehrte Frau Dr. Steiner,
ich bin an progressiver MS erkrankt. Vorwiegend betroffen ist das linke Bein - verbunden mit Muskelschwäche bis zu Lähmungserscheinungen nach Anstrengung.
Gibt es die CIMT-Therapie auch für die Beine?
Vielen Dank für Ihre Mühe.
Herzliche Grüße
Ina-Maria Goltz
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