Epilepsie: Wie kann ich mein Kind im Alltag unterstützen?

Bei der Diagnose Epilepsie bricht für viele Eltern zunächst eine Welt zusammen: „Was wird aus meinem Kind? Kann ich das alles schaffen? Wie reagieren die Menschen in unserer Umgebung?“ Diese und andere Fragen brennen Eltern und auch Kindern, die gerade mit der Diagnose Epilepsie konfrontiert wurden, unter den Nägeln.

Zur Beruhigung: Die meisten Epilepsie-Arten sind in der Regel gut zu behandeln, sodass die betroffenen Kinder und Jugendlichen mittelfristig ein aktives und selbstständiges Leben führen können.

Grundsätzlich können und sollen epilepsiekranke Kinder und Jugendlich das Gleiche machen, wie alle anderen Kinder auch: Kindergarten und Schule besuchen, spielen und Spaß haben, Sport treiben, Freunde haben, Party machen, sich verlieben und vieles mehr. Dabei sein ist alles! Da einige wenige Einschränkungen allerdings nicht zu vermeiden sind, lautet das Alltags-Motto „So viel Freiheit wie möglich, so viel Reglementierung wie nur unbedingt nötig“.

Epilepsie – In die Offensive gehen

Damit an Epilepsie erkrankte Kinder nicht von ihrem sozialen Umfeld ausgegrenzt werden, sollten Sie sich als Eltern umfassend über Epilepsie informieren. Und außerdem von Anfang an offen über die Erkrankung sprechen – insbesondere auch mit ihrem an Epilepsie erkrankten Kinde. Begegnen Sie möglichen Vorurteilen, Unsicherheiten und Ängsten in Ihrem Umfeld offensiv! Auf diesem Weg können Sie der Situation vorbeugen, dass ihr Kind mit mangelndem Selbstwertgefühl zu kämpfen hat oder die Erkrankung gar die ganze Familie in Depressionen stürzt.

Bei Verhaltensauffälligkeiten und emotionalen Problemen können Psychologen helfen. Gegebenenfalls ist es auch sinnvoll, sich Unterstützung bei einer Selbsthilfegruppe zu holen oder sich mit anderen betroffenen Eltern über ihre Erfahrungen mit Epilepsie auszutauschen.

Epilepsie – Kein Tabuthema mehr

Diese Strategie der Offenheit sollte bereits in Kindergarten und Schule verfolgt werden: Eine Sensibilisierung für Epilepsie, deren Symptome und Therapie, gibt allen Beteiligten – Erziehern, Lehrern und Mitschülern – die Sicherheit, sich immer der Situation entsprechend zu verhalten und im Notfall Hilfestellung leisten zu können. Auch Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie-Erkrankung sollten nicht nur gefördert, sondern auch gefordert werden. Also Teilhaben anstatt von Überfürsorglichkeit, damit das Kind nicht ins Abseits gestellt wird. Denn dies verursacht wiederum nur Aggressionen bei dem epilepsiekranken Kind oder führt zu einem Rückzug in sich selbst. Die mögliche Konsequenz sind Entwicklungsverzögerungen.

Ein gutes Beispiel geben

Darüber hinaus können Sie als Eltern Ihren Kindern von vorneherein eine gesunde Lebensweise vorleben und Ihr Kind zu Aktivitäten animieren. So können Sie beispielsweise auf ausreichend Schlaf und eine ausgewogene Ernährung zu festen Zeiten in einer stressfreien Umgebung achten. Sportliche Aktivitäten sorgen außerdem dafür, dass sich der krampfauslösende Stress in Grenzen hält.

Zudem kann man durch eine gesunde Lebensweise die Risiken für – ebenfalls anfallsfördernde – Infektionen und Fieber senken. Hat es ein epilepsieerkranktes Kind mal erwischt, sollte es sich zuhause in Ruhe z.B. von einem grippalen Infekt erholen können.

Kritische Phase Pubertät

In der Ruhe liegt die Kraft – das gilt vor allem für die Pubertät. Diese Phase der hormonellen Veränderung ist ja ohnehin schon schwierig genug. Hier sollten Sie Ihr Kind insbesondere bei der Bewältigung von emotionalem Stress unterstützen, wie ihn vielleicht schlechte Noten oder die erste Liebe mit sich bringen. Offenheit und Verständnis in der Familie – mit dieser Zauberformel lassen sich auch schwierigere Fälle angehen, ohne dass man zu Helikopter-Eltern abgestempelt wird. Entspannungsübungen wie z.B. Yoga haben sich als sehr hilfreich erwiesen, Anfällen vorzubeugen.

Feste Regeln aufstellen

Fernsehen, Computerspiele, Nintendo, Playstation – Reizthemen für alle Eltern. Rund 8% aller Kinder mit Epilepsie leiden unter Fotosensibilität, d.h. flackerndes Licht kann zu Krämpfen führen. Ist das das Aus für FIFA16 und GTA5? Sie sollten nicht gleich alles verbieten, was möglicherweise Krampfanfälle begünstigt und Ihr Kind damit von vornherein ins Aus manövrieren. Es gilt in diesem Fall lediglich darauf zu achten, dass die "Medienzeit" nicht ausufert. Sie sollte auf etwa 1,5 Stunden pro Tag limitiert werden.

Darüber hinaus sollten Sie achtgeben, dass Ihr Kind seine Medikamente – ggf. in Eigenregie – regelmäßig einnimmt. Und darauf, dass es einen möglichst geregelten Tagesablauf hat, gleichzeitig aber auch Freizeit mit Freunden verbringen kann. Beides wirkt sich ebenfalls positiv auf eine stabile Psyche aus. Ziel ist ein ganz normales Leben mit einem entsprechenden Maß an Verantwortung. Dann klappt es auch mit den Club-Besuchen trotz flackerndem Stroboskoplicht. Dabei sollte Ihr (jugendliches) Kind aber immer in einer Freundesgruppe ausgehen. Freunde, die über die Epilepsie Bescheid wissen, können Ihrem Kind – im Fall der Fälle – helfend zur Seite stehen.

Die Welt entdecken

Auch gemeinsamen Reisen steht nichts entgegen, wenn einige wenige Verhaltensregeln beachtet werden. Grundsätzlich führen Flugreisen zu keiner höheren Anfallshäufigkeit. Manche Fluggesellschaften verlangen ein Attest, dass kein Anfallsrisiko besteht. Bei Zeitverschiebungen sollten Sie darauf achten, dass der bisher gewohnte Tagesablauf nicht zu sehr durcheinander gebracht wird. Medikamentenumstellungen sollten auf die Zeit nach den Ferien verschoben werden.

Epilepsie – Stigmata überwinden

Als Eltern sollten Sie Ihr Kind anerkennen, wie es ist. Diese Weisheit gilt für gesunde wie auch für epilepsiekranke Kinder. Dazu muss Epilepsie zunächst akzeptiert und dann in den Alltag integriert werden. Mit Unterstützung der Familie können Kinder und Jugendliche Selbstvertrauen aufbauen und – im Hinblick auf eine glückliche und erfüllte Zukunft – ihre Fähigkeiten voll entwickeln.

Autorin: Andrea Kristian

Alle Fragen und Antworten dazu finden Sie hier:
Epilepsie: Ursachen, Symptome, Behandlung

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